www.cfenkinderen.nl

www.cfenkinderen.nl                  
______________________________________________________________                  

informatie en ervaringsverhalen rond Cystic Fibrosis en          
vruchtbaarheid, wel of geen kinderen krijgen, ouderschap



home

medische informatie


boekje NCFS


literatuur

links

contact

 


webontwerp
Jan van der Heijden

webbeheer

Elly van Es
Kata Ottovay

 


Literatuuroverzicht
 rond het thema CF en kinderen krijgen


In onderstaand overzicht:

- zijn literatuurverwijzingen opgenomen vanaf het jaar 2000;
- zijn zowel Nederlandstalige artikelen/brochures als Engelstalige wetenschappelijke artikelen opgenomen;
- staan per onderwerp de meest recente verwijzingen steeds bovenaan;
- komen enkele titels dubbel voor, omdat ze relevant zijn bij verschillende onderwerpen.

De verwijzingen zijn ingedeeld in de volgende onderwerpen:

  1. Kinderwens en ouderschap bij CF (algemeen, mannen en vrouwen)

  2. Erfelijkheid en dragerschap

  3. Kinderwens als de man CF heeft

  4. Kinderwens als de vrouw CF heeft:
    a. vruchtbaarheid, zwangerschap, bevalling
    b. zwangerschap bij CF en diabetes
    c. zwangerschap na orgaantransplantatie

  5. Adoptie

  6. Kinderloosheid
    Onderwerpen voor dragers van CF:

  7. Onvruchtbaarheid bij gezonde mannelijke CF-dragers

  8. Pre-implantatie genetische diagnostiek


1.  Kinderwens en ouderschap bij CF (algemeen)

Cystic Fibrosis en kinderen krijgen - Informatie over kinderwens en ouderschap voor mensen met Cystic Fibrosis', 2008
Elly van Es. NCFS-brochure `januari 2008


Verslag van workshop CF en kinderen krijgen, 2008
Landelijke Ontmoetingsdag NCFS 2008, CF-nieuws, juni 2008, p.42, Elly van Es en Kata Ottovay

 

De zwangere CF-patient, onderdeel uit lezing: "Zorg voor volwassenen met de CF, anders dan bij kinderen? 2006
Dr. Harry Heijerman, longarts, Hagaziekenhuis Leyenburg, Den Haag, Symposium Van hielprik tot donorlong 2006

 

Fertiliteit en kinderwens, 2005
M. Traas, F. Teding van Berkhout, F. Dijkstra; CF-nieuws; jrg. 36 (2005), no.1

inhoud: overzichtsartikel, doelgroep: CF-patiënten: mannen en vrouwen


Fertility and pregnancy outcomes in men and women with cystic fibrosis in the United Kingdom, 2004.
J. M. Boyd, A. Mehta, D. J. Murphy; Human Reproduction vol. 19 (2004)no.10.

inhoud: Vruchtbaarheid en zwangerschappen bij grote groep mannen en vrouwen met CF in Engeland (Cohort studie)
 

Pregnancy and fertility, 2001
S. Conway, Online publicatie jan.2001

inhoud: gegevens tot 2001: mannen en vrouwen met CF; vruchtbaarheid man; vruchtbaarheid en zwanger worden vrouw ; zwangerschap en behandeling; bevalling en borstvoeding; zwangerschap na longtransplantatie;


Altijd de sterkste thuis. Opgroeien met een zieke ouder, 2004
C. van Dullemen, uitgeverij Plataan (sinds 2007 onderdeel van uitgeverij Atlas, 2004, ISBN: 90 5807 161 8
Inhoud: ouderschap, kinderen van chronisch zieke ouders


Verborgen zorgen, Opgroeien met een chronisch zieke vader of moeder, 2000
brochure van LOT/NIZW (Landelijke Organisatie Thuisverzorgers en het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn)



2.  Erfelijkheid en dragerschap

Klinische genetica (26) voortplanting, 2002
J.P.M. Geraedts, C.E.M. de Die-Smulders, J.A. Land, Dr. C.T.R.M. Schrander-Stumpel, H. de Nijs Bik; Patiënt Care 2002; 29 (4): 33-39

inhoud: erfelijkheid; vruchtbaarheid vrouw; (on)vruchtbaarheid man in het algemeen, maar ook m.b.t. CF; IVF/ICSI KID, KIE, IUI


Klinische genetica (10): cystic fibrosis, 2000
H. de Nijs, Biken C. Schrander-Stumpel, K, Patiënt Care 2000; 27 (12): 43-47

inhoud: erfelijkheid. CF als geheel wordt behandeld. Tweede deel van artikel behandelt erfelijkheid en CBAVD.


3.  Kinderwens als de man CF heeft


Sexual and reproductive health in men with cystic fibrosis: Consistent preferences, inconsistent practices, 2009
S.M. Sawyer, B. Farrant, J. Wilson, G. Ryan, M. O'Carroll, P. Bye, S. Bell, Journal of Cystic Fibrosis, Volume 8 (2009), issue 4, Pages 264-269
inhoud: Australië, onderzoek naar de kennis van mannen met CF rond seksualiteit en voortplanting



Cystic Fibrosis: CF and Infertility, 2009 (website wordt regelmatig ge-update)
E. Levin, K. Malabed; [online]

inhoud: vruchtbaarheid, dragerschap, CBAVD

 

IVF - In Vitro Fertilisatie, 2008
Brochure no. 4, Freya, januari 2005
Opmerking: informatie over IVF kan relevant zowel zijn voor vrouwen met CF (bij vruchtbaarheidsproblemen) als voor mannen met CF die een ICSI/IVF-traject ingaan met hun partner

 

Workshop echtpaar met kinderwens, man heeft CF. Wat is er aan de hand en wat kunnen we eraan doen? 2006
D.D.M. Braat, J. Gommans, E. van Es, CF-nieuws jrg.37 (2006), no. 1

inhoud: beschrijving traject dat man met CF en partner doorlopen om genetisch eigen kind te krijgen


ICSI in combinatie met Mesa/Pesabehandeling in Nederland, 2006
G.Woldringh, publicatie Freya, 2006
inhoud: niet gericht op, maar zeker relevant voor mannen met CF, die dit traject in willen.

Oriënterend fertiliteitsonderzoek, 2006
dr. E.A. Bakkum, uitgave NVOG
 


Results of assisted reproductive technique in men with cystic fibrosis, 2006
D. Hubert, C. Patrat, J. Guibert, N. Thiounn, T. Bienvenu, G. Viot, P. Jouannet, S. Epelboin, Human Reproduction 2006 21(5):1232-1236;
inhoud: getalsmatige uitkomsten van geassisteerde voortplanting bij 25 mannen met CF tussen 1994-2004. Alleen het abstract is gratis beschikbaar.


Paternity in men with cystic fibrosis: a retrospective survey in France, 2006
I. Duguépéroux, D. Hubert, S. Dominique, G. Bellis, M. De Braekeleen, Isabelle Durieu,  Journal of Cystic Fibrosis, Volume 5, Issue 4 , Pages 215-221, December 2006
De volledige tekst van dit artikel is op aanvraag in te zien bij de webbeheerder.

 

KID - Kunstmatige Inseminatie met Donorzaad, 2005
Brochure no. 16, Freya, juni 2005


A review of ten years experience of ICSI, 2004
P. Devroey, A. Van Steirteghem (review), Human Reproduction Update, Vol.10 (2004), No.1 pp.19-28,

inhoud: onvruchtbaarheid man algemeen, Overzicht uit litratuur over 10 jaar ICSI. Ook PGD (erfelijke screening van embryo voor terugplaatsing)


Fertility and pregnancy outcomes in men and women with cystic fibrosis in the United Kingdom, 2004.
J. M. Boyd, A. Mehta, D. J. Murphy; Human Reproduction vol. 19 (2004)no.10.

inhoud: Vruchtbaarheid en zwangerschappen bij grote groep mannen en vrouwen met CF in Engeland (Cohort studie)


Mannen met CF onvruchtbaar?, 2003
G.H. Woldringh, D.D.M. Braat, CF-nieuws jrg 34 (2003), no. 1
 


Pregnancy and fertility, 2001
S. Conway, Online publicatie jan.2001

inhoud: gegevens tot 2001: mannen en vrouwen; vruchtbaarheid man; vruchtbaarheid en zwanger worden vrouw ; zwangerschap en behandeling; bevalling en borstvoeding; zwangerschap na longtransplantatie;

 

4.  Kinderwens als de vrouw CF heeft

a.  vruchtbaarheid, zwangerschap, bevalling


Sexual and Reproductive Health Knowledge in Cystic Fibrosis Female Patients and Their Parents, 2009
Korzeniewska A, Grzelewski T, Jerzyńska J, Majak P, Sołoniewicz A, Stelmach W, and Stelmach I. Sexual and reproductive health knowledge in cystic fibrosis female patients and their parents.
Journal of Sexual Medicine 2009;Vol. 6: iss 3. 770–776. Published Online:  0ctober 2008
inhoud: onderzoek onder 120 Poolse CF-vrouwen van 16 jaar en ouder en hun ouders naar de houding en kennis omtrent de seksualiteit, vruchtbaarheid en voortplanting

 

Guidelines for the management of pregnancy in women with cystic fibrosis, 2008
Journal of Cystic Fibrosis, Volume 7, Supplement 1, January 2008, Pages S2-S32
F.P. Edenborough, G. Borgo, C. Knoop, L. Lannefors, W.E. Mackenzie, S. Madge, A.M. Morton, H.C. Oxley, D.J. Touw, M. Benham and M. Johannesson
Inhoud: uitvoerige handleiding ovcer zwangerschap bij CF
Het gehele rapport (31 pag.) is in pdf te downloaden en eventueel op te vragen via de webbeheerder. 


IVF - In Vitro Fertilisatie, 2008
Brochure no. 4, Freya, januari 2005
Opmerking: informatie over IVF kan relevant zowel zijn voor vrouwen met CF (bij vruchtbaarheidsproblemen) als voor mannen met CF die een ICSI/IVF-traject ingaan met hun partner

 

Aggressive prenatal care results in successful fetal outcomes in CF women, 2006
E.Y. Cheng, C.H. Goss, E.F. McKone, V. Galic, C.K. Debley, M.R. Tonelli, M.L. Aitken; Journal of Cystic Fibrosis, 5 (2006), 85-91
De volledige tekst van dit artikel is op aanvraag in te zien bij de webbeheerder.
Inhoud: 43 zwangerschappen zijn gevolgd


Oriënterend fertiliteitsonderzoek, 2006
dr. E.A. Bakkum, uitgave NVOG

Impact of Pregnancy on Women With Cystic Fibrosis, 2006
A.H. McMullen, D.J. Pasta, P.D. Frederick, M. W. Konstan, W.J. Morgan; M.S. Schechter. J S. Wagener; Chest. 2006;129:706-711

inhoud: uitvoerig artikel met adviezen bij vrouwen met kinderwens.
Het gehele artikel is online beschikbaar


 

Pregnancies and outcome in women with cystic fibrosis, 2005
Barak A, Dulitzki M, Efrati O, Augarten A, Szeinberg A, Reichert N, Modan D, Weiss B, Miller M, Katzanelson D, Yahav Y.; Isr Med Assoc J. 2005; 7(2):95-8.
inhoud: full text online

 

Fertility and pregnancy outcomes in men and women with cystic fibrosis in the United Kingdom, 2004.
J. M. Boyd, A. Mehta, D. J. Murphy; Human Reproduction vol. 19 (2004)no.10.

inhoud: Vruchtbaarheid en zwangerschappen bij grote groep mannen en vrouwen met CF in Engeland (Cohort studie)

 

The Effect of Pregnancy on Survival in Women With Cystic Fibrosis, 2003
C.H. Goss; G.D. Rubenfeld, K. Otto, and M.L. Aitken; Chest. 2003;124:1460-1468;

Het gehele artikel is online beschikbaar
 

Intra-uteriene inseminatie (IUI), P.A. Flierman, F. van der Veen, Uitgave NVOG, 2003


Maternal and fetal morbidity in pregnancies of Norwegian and Swedish women with cystic fibrosis, 2002
Odegaard I, Stray-Pedersen B, Hallberg K, Haanaes OC, Storrosten OT, Johannesson M.; Acta Obstet Gynecol Scand. 2002 Aug;81(8):698-705.

inhoud: zwangerschap en effecten, bevalling, diabetes, de babies, borstvoeding, keizersneden


Effects of pregnancy on health: certain aspects of importance for women with cystic fibrosis, 2002
M.. Johannesson; Journal of Cyst Fibros. 2002, Mar;1(1):9-12.
inhoud: adviezen bij vrouwen met kinderwens.
De volledige tekst van dit artikel is op aanvraag in te zien bij de webbeheerder.

Women with cystic fibrosis and their potential for reproduction; 2001
F P Edenborough; Thorax 2001; 56: 649-655, August, Review series; Respiratory diseases in pregnancy 4;

inhoud: Overzichtsartikel (review); vruchtbaarheid, zwangerschap, ook na longtransplantatie, uitkomst zwangerschappen

Pregnancy and fertility, 2001
S. Conway, Online publicatie jan.2001

inhoud: gegevens tot 2001: mannen en vrouwen; vruchtbaarheid man; vruchtbaarheid en zwanger worden vrouw ; zwangerschap en behandeling; bevalling en borstvoeding; zwangerschap na longtransplantatie;
 

Pregnancy in Cystic Fibrosis, 2000
M. Gilljam, M. Antoniou, J. Shin, A. Dupuis, M. Corey, D. E. Tullis; CHEST, July, 2000;118:85-91.

inhoud: Canada: Effect van zwangerschap op longfunctie en overleving bij vrouwen met CF en effect op op de baby. Het gehele  artikel is online beschikbaar
 

The outcome of 72 pregnancies in 55 women with cystic fibrosis in the United Kingdom 1977-1996, 2000
Edenborough FP, Mackenzie WE, Stableforth DE; BJOG, October 2000, 55:107, 597-598
De volledige tekst van dit artikel is op aanvraag in te zien bij de webbeheerder.


 

4 b. Vrouwen: zwangerschap bij CF én diabetes
 

Diabetes bij CF, 2004
Harry Heijerman, lezing symposium van Hielprik tot Donorlong 2004

Diabetes en zwangerschap, 2004
online brchure, NVOG, 2004


Diabetes mellitus bij kinderwens en zwangerschap, 2001
VSOP, M.m.v. Dr. H.W. de Valk, internist-endocrinoloog, Universitair Medisch Centrum, Utrecht, 2001

 

4 c. Vrouwen:  zwangerschap na een orgaantransplantatie

 

Pregnancy in cystic fibrosis lung transplant recipients: Case series and review,2006
Khin M. Gyi, Margaret E. Hodson and Magdi Y. Yacoub. Journal of Cystic Fibrosis Volume 5, Issue 3 , August 2006, Pages 171-175
De volledige tekst van dit artikel is op aanvraag in te zien bij de webbeheerder.
 

Website van de The United Network for Organ Sharing, (VS, team van chirurgen en arsten is Editorial Board), last update 17 juni 2005
inhoud: alle aspecten zwangerschap na orgaantransplantatie (in het algemeen!)


Report from the National Transplantation Pregnancy Registry (NTPR): Outcomes of Pregnancy after Transplantation, 2005?
Vincent T. Armenti e.a.; National Transplantation Pregnancy Registry (NTPR)


Pregnancy and fertility, 2001
S. Conway, Online publicatie jan.2001

inhoud: gegevens tot 2001: mannen en vrouwen; vruchtbaarheid man; vruchtbaarheid en zwanger worden vrouw ; zwangerschap en behandeling; bevalling en borstvoeding; zwangerschap na longtransplantatie;
 

5.  Adoptie

Er is veel gepubliceerd rond het thema Adoptie.
Ga naar: literatuuroverzicht rond het thema adoptie van de Stichting landelijke Adoptievoorzieningen.

 

6.  Kinderloosheid

Samen verder... zonder kinderen,
Freya, Brochure no. 15

 

Waarom hebben jullie geen kinderen? Ongewild kinderloos, wat betekent dat?
Freya,  Folder


Er is veel geschreven over ongewilde kinderloosheid.
Ga naar: Kinderloosheid, literatuuroverzicht

 

7.  Onvruchtbaarheid bij gezonde mannelijke CF-dragers


Cystic Fibrosis: CF and Infertility, 2009 (website wordt regelmatig ge-update)
E. Levin, K. Malabed; [online], last update jan 2005

inhoud: overzicht vruchtbaarheid, dragerschap, CBAVD

 

 

Screening of mutations in the CFTR gene in 1195 couples entering assisted reproduction technique programs, 2005
Liborio Stuppia e.a
, European Journal of Human Genetics (2005) 13, 959−964, published online 4 May 2005
 

 

Improved detection of cystic fibrosis mutations in infertility patients with DNA sequence analysis, 2004
K. L. Danziger, L. D. Black, S. B. Keiles, A. Kammesheidt, P. J. Turek; Human Reproduction Volume 19 (2004), Number 3 p. 540-546
inhoud:USA. Gaat over het belang van goede opsporing van mutaties in het CFTR-gen bij mannen met CBAVD. Soms worden 1, soms 2 mutaties gevonden
 

Congenital absence of vas deferens and cystic fibrosis, 2003
Leonardi S, e.a, Minerva Pediatr. 2003 Feb;55(1):43-7, 47-50

 

Cystic fibrosis in infertility: screening before assisted reproduction: Opinion, 2000
D.I. Lewis-Jones, M.R. Gazvani, R. Mountford; Human Reproduction, Vol. 15, No. 11, 2415-2417, Nov. 2000
inhoud: gehele artikel online te lezen

 

8.  Pre-implantatie Genetische Diagnostiek

Preïmplantatie genetische diagnostiek, 2006
door Joep Geraedts, Hoofd Klinische Genetica, AZM, Maastricht, CF-nieuws, bijdrage NCFS-symposium Van Hielprik tot donorlong 2006

Op zoek naar een gezond kind, 2006
Diagnose, AD, 18 december 2006,, Carine Damen, 2006


Pre-implantatie Genetische Diagnostiek, 2002
brochure nr. 13, Freya, 2002


Klinische genetica (4): prenatale diagnostiek en pre-implantatie genetische diagnostiek, 2000
Patient Care 2000;27(6):49-55, Dr. C.T.R.M. Schrander-Stumpel, H. de Nijs Bik, Red. coördinatie: K. Wils, 2000

 

         
 

Disclaimer: 
De verantwoordelijkheid voor de inhoud van websites en verhalen berust bij de betrokkenen zelf. De webbeheerders zijn niet verantwoordelijk voor de juistheid van (medische) informatie.