http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/ Ervaringen met longtransplantatie en het vaderschap van een vader met Cystic Fibrosis ziekenhuis http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/nawoord.html Hiermee eindigt helaas het weblog van Vader met CF. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/nawoord.html Mon, 17 Mar 2008 12:56:01 +0100 ziekenhuis http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/overleden.html Vader met CF, Jan van der Heijden, is vrijdagmorgen 14 maart 2008 overleden aan de gevolgen van een longbloeding. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/overleden.html Mon, 17 Mar 2008 12:56:01 +0100 ziekenhuis http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/embolisatie.html Vader met CF is vandaag naar een grote kamer verhuisd. Dat is maar goed ook, de kaarten pasten niet meer op het prikbord in de kleine kamer. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/embolisatie.html Tue, 11 Mar 2008 21:50:01 +0100 ziekenhuis http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/oeps.html Oeps, dat ging even mis. In de nacht van zondag op maandag verslikte vader met CF zich even danig in een flinke longbloeding. Gelukkig kan ik het nog navertellen. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/oeps.html Thu, 06 Mar 2008 21:10:01 +0100 Peter http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/nee.html Ik ben nog geen twee en ik zeg al nee. Peter is helemaal into de nee. Hij staat er nee op en hij gaat er nee naar bed. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/nee.html Fri, 29 Feb 2008 18:59:01 +0100 Peter http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/associatie.html Bij nogal veel voorwerpen en figuren maakt Peter de associatie met pappa. Een greep uit de pappa-associaties. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/associatie.html Tue, 26 Feb 2008 11:15:01 +0100 cf http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/afscheid.html Vandaag neemt vader met CF met pijn in het hart afscheid van 0095 (spreek uit: nul-nul-95), het oudste pilletje in de verzameling. Maar waarom? De pil bevalt nog prima. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/afscheid.html Fri, 22 Feb 2008 11:05:01 +0100 alledag http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/kookpappa.html In de reeks 'het vaderschap getrouwe, blijf ik tot in den doet', deel 4: 'kookpappa'. Desirees hartje ging sneller slaan toen ik haar 17 jaar geleden verwende met lekkere lunchhapjes en heerlijke dineetjes. En ook nadat ik haar veroverd had, bleef ik altijd de kok van ons twee. Ik vond koken leuk en Desiree vond er niet veel aan. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/kookpappa.html Tue, 19 Feb 2008 09:45:01 +0100 ouderigheden http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/box.html De box deed nog prima dienst als veilige stallingsplek voor Peter in noodsituaties, maar was beloofd aan een nichtje. En dus werd de box recent afgevoerd. Maar wat kwam er voor in de plaats? http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/box.html Thu, 14 Feb 2008 10:28:01 +0100 alledag http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/opera.html 'The Opera, the opera, we all like the opera' zong ..., ja wie zongen dat ook al weer? In ieder geval Vader met CF gisteren. Toen togen wij op uitnodiging van mijn ouders, naar de Amsterdamse Stopera voor een onvervalste glittermusical in drie bedrijven en een heerlijk dagje uit. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/opera.html Mon, 11 Feb 2008 12:25:01 +0100 transplantatie http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/poli.html Woensdag bracht vader met CF een periodiek bezoek aan de longtransplantatiepoli. Het was het eerste terugkombezoek sinds het groenlichtgesprek in oktober 2007. Inmiddels zijn de eerste honderd dagen al weer geteld. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/poli.html Fri, 08 Feb 2008 16:35:01 +0100 ouderigheden http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/geluk.html Geluk is een keuze, hoorde ik Mies Bouwman ooit zeggen, en ik was het roerend met haar eens. Maar mijn besluitvaardigheid gaat er de laatste tijd niet op vooruit. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/geluk.html Mon, 04 Feb 2008 15:25:01 +0100 ziekenhuis http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/thuis.html Na het record 'thuis-zijn-tussen-twee-opnamen' van vorig jaar, heeft vader met cf in het nieuwe jaar alweer een nieuw record gevestigd: de ultrakorte opname. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/thuis.html Wed, 30 Jan 2008 21:35:01 +0100 ziekenhuis http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/weekendje.html Na een week lang skypen, keek vader met CF danig uit naar het weekend waarin hij beide liefkes weer kon zien en vasthouden. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/weekendje.html Mon, 28 Jan 2008 23:47:01 +0100 transplantatie http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/orgaandonatie07.html Al weer bijna oud nieuws, maar nog steeds (zeer)goed nieuws: Volgens cijfers van Eurotransplant is het aantal dubbele longtransplantaties na jarenlange dalingen, in 2007 met maar liefst 50% gestegen. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/orgaandonatie07.html Thu, 24 Jan 2008 20:49:01 +0100 ziekenhuis http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/update.html Dinsdag is hier in het ziekenhuis traditioneel gehaktdag. Dan wordt gekeken hoe de koersen er bij staan. Ik ben verheugd te kunnen melden: beter dan op de beurs vandaag. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/update.html Tue, 22 Jan 2008 22:27:01 +0100 Peter http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/dreumes.html Voor de kerstvakantie ging Peter bij de kinderopvang al regelmatig op bezoek bij de dreumesgroep. Sinds deze week is hij officieel over. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/dreumes.html Fri, 18 Jan 2008 13:50:01 +0100 ziekenhuis http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/onrein.html Soms kom je tot opmerkelijke ontdekkingen in onverwachte situaties. Zo ook afgelopen zaterdag, tijdens de eerste dag van mijn ziekenhuisopname. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/onrein.html Tue, 15 Jan 2008 12:20:01 +0100 alledag http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/president.html Nu ik moe en benauwd zit te wachten op opname in het ziekenhuis, is mijn tolerantiegrens traditiegetrouw weer in een vrije val geraakt. In het nieuwe jaar heeft zich de eerste ergernis al weer aangediend. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/president.html Thu, 10 Jan 2008 12:20:01 +0100 alledag http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/vakantie.html Het jammere van vakantie, is dat het er ook weer een eind aan komt. Hoewel, jammer? Ik ben er ook wel weer aan toe. De kerstvakantiemarathon kent zo zijn prijs. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/vakantie.html Tue, 08 Jan 2008 11:05:01 +0100 ouderigheden http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/2007.html Het was mij het jaartje wel, 2007. Met veel geweld zijn we het jaar weer uitgeknald. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2008/2007.html Tue, 01 Jan 2008 12:40:01 +0100 Peter http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/opaf.html Of het nou zitten, staan of lopen is, we hebben het allemaal geleerd. Nu Peter er aardig de vaart in heeft met lopen, is het klimmen aan de beurt. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/opaf.html Fri, 28 Dec 2007 14:30:01 +0100 Peter http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/museum.html Van zijn oma kreeg Peter het boekje 'Nijntje in het museum'. Hij mag dat graag lezen. Dus namen we hem maar weer eens mee naar een heus museum. En niet het eerste de beste. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/museum.html Mon, 24 Dec 2007 14:30:01 +0100 ouderigheden http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/consultatie.html Vandaag hadden we hoog bezoek. Het consultatiebureau kwam bij ons thuis om eens te kijken hoe het met Peter gaat. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/consultatie.html Sat, 22 Dec 2007 15:07:01 +0100 alledag http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/mondays.html Maandag is de dag waarop bij de arbodiensten de meeste ziekmeldingen worden geregistreerd. Bijna tweemaal zo veel dan op andere dagen. Ik heb nooit veel gehad met dat collectieve gejammer op maandagen. Maar dat is makkelijk praten, ik heb mij (voorlopig) voor altijd ziek gemeld. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/mondays.html Mon, 17 Dec 2007 22:34:01 +0100 ziekenhuis http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/record.html Zo breek je op de valreep van het jaar nog net een record. Nog best een prettig record ook. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/record.html Fri, 14 Dec 2007 08:38:01 +0100 alledag http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/kersthuis.html Sinterklaas is nog geen week geleden vertrokken of de eerste kerstkaarten liggen alweer op de mat, de straten van Ypenburg zijn geheel en al in kerstsfeer gehuld. In plaats van een gezellig kerstgevoel, krijgt vader met CF daar vooral de kriebels van. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/kersthuis.html Wed, 12 Dec 2007 10:00:01 +0100 Vaderschap getrouwe http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/poets.html In de reeks 'den vaderschap getrouwe, blijf ik tot in den doet'deel 3. Er bestaat een vreemde tegenstelling in ons jong. Als hij kruipt of loopt, is elk stofje of kruimeltje dat in de weg ligt te veel. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/poets.html Mon, 10 Dec 2007 10:17:01 +0100 ouderigheden http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/kiezen.html Nu is Peter begonnen met de tweede ronde tandjes. De snijtanden waren al enige tijd in stelling gebracht. Op dit moment zijn de kiezen aan de beurt. En dat gaat gepaard met heel wat meer geweld. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/kiezen.html Fri, 07 Dec 2007 12:01:01 +0100 alledag http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/rugzak.html Graag zou ik hem willen laten zien, maar ik weet nog helemaal niet hoe die er uit ziet, de zuurstofrugzak. Ik ben echter zo opgetogen dat die er lijkt te komen, dat ik het toch al vast maar even meldt. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/rugzak.html Wed, 05 Dec 2007 16:56:01 +0100 alledag http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/fll.html Zaterdag bezochten wij gedrieen de regiofinale van de First Lego League (FLL). Wie denkt dat daar een horde kinderen verscholen gaat achter een enorme berg lego in een wedstrijd om het mooiste kasteel, heeft het helemaal mis. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/fll.html Mon, 03 Dec 2007 09:41:01 +0100 conditie http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/thuiskomst.html Vandaag heeft vader met CF weer eens een ouderwets dagje gewinkeld. Nee, niet in de stad. Dat is allemaal gedoe. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/thuiskomst.html Fri, 30 Nov 2007 10:42:01 +0100 ouderigheden http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/knockonwood.html Sinds eind vorig jaar had ik na elke ziekenhuisopname weer het gevoel in een luchtzak terecht te komen. De afgelopen weken lijkt er wat grond onder de voeten te komen. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/knockonwood.html Tue, 27 Nov 2007 09:42:01 +0100 ouderigheden http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/ouderevader.html Dat is de vraag die ik als 'oudere vader' vrees als ik mijn zoon over een paar jaar ophaal van de lagere school. Maar wat is een 'oudere vader'? http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/ouderevader.html Sat, 24 Nov 2007 15:45:01 +0100 ouderigheden http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/cursie.html Met de hete adem van de bemoeizorg in onze nek, proberen wij ons blijvend zo goed mogelijk te ontwikkelen in onze ouderrol. Je kunt nooit genoeg voorbereid zijn op wat komen gaat en op de risico's van alle dag. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/cursie.html Wed, 21 Nov 2007 16:09:01 +0100 transplantatie http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/onlinedonor.html Eindelijk is het ook mogelijk om online te laten registreren of je wel of niet orgaandonor wilt zijn. Het enige wat je nodig hebt is een DigiD. Dus, nog niet geregistreerd? Doe dat dan effe. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/onlinedonor.html Mon, 19 Nov 2007 12:51:01 +0100 Vaderschap getrouwe http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/bumba.html In de reeks 'het vaderschap getrouwe, blijf ik tot in den doet' deel 2.Bij de invoering van televisie in 1953 was men bang voor de betoverende werking van het medium. Als ik Peter nu zie, begrijp ik dat ineens volkomen. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/bumba.html Sat, 17 Nov 2007 16:41:01 +0100 alledag http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/sint.html Komend weekend komt de Sint weer in Nederland. Dees vroeg of ik ter emancipatie van de zuurstofafhankelijke mens, mij niet op wilde geven als Zwartepiet dit jaar. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/sint.html Wed, 14 Nov 2007 18:53:01 +0100 conditie http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/comingout.html De rolstoel, heel lang heb ik het gebruik er van uitgesteld. Niet omdat ik me er voor schaam of me er ongemakkelijk in voel. Meer om mezelf te dwingen te blijven lopen. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/comingout.html Sun, 11 Nov 2007 20:08:55 +0100 alledag http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/halloween.html Inderdaad, Halloween is al weer een week geleden. Maar nog steeds staat er hier een mand met snoep op de aanrecht als stille getuige van de bont verklede parade die aan onze voordeur voorbij trok. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/halloween.html Wed, 07 Nov 2007 18:48:25 +0100 Vaderschap getrouwe http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/nagelknip.html Toen het de afgelopen maanden wat minder ging en ik mij afvroeg wat ik nog precies bij te dragen had als vader, nam ik de Oprah Winfrey methode ter hand. Ik wist niet dat het nog eens zo ver moest komen. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/nagelknip.html Sun, 04 Nov 2007 14:39:25 +0100 confessies http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/allesisliefde.html Misschien wordt het eens tijd op deze website voor een echte confessie. Vader met CF houdt van slappe romantische films. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/allesisliefde.html Thu, 01 Nov 2007 12:26:40 +0100 conditie http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/opgeruimd.html Gisterenochtend betrapte ik mij zelf in de spiegel op een behoorlijk vrolijk gezicht. Dat was ik al even niet meer tegengekomen. Ik vertoon overdag in het intermenselijk verkeer en in mijn gedrag zelfs een aardige uitgelatenheid. Waar komt dat vandaan? http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/opgeruimd.html Wed, 24 Oct 2007 15:06:02 +0100 ziekenhuis http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/klok.html Dat je toch zo gehecht kan zijn aan een stomme klok. Nou ja gehecht, meer geobsedeerd eigenlijk. Dat had ik sinds mijn schooltijd niet meer meegemaakt. http://www.cfenkinderen.nl/vadermetcf/inhoud/vaderblogt/2007/klok.html Wed, 19 Sep 2007 15:06:02 +0100