In het jaar dat prinses Beatrix zich verloofde met prins Claus, werd ik thuis geboren in het Brabantse plaatsje Vught. Ik was een gezond ogende baby met bolle wangen en een lief klompvoetje. Ter observatie namen ze mij in een klein wit koffertje mee naar het ziekenhuis. Alles leek goed, van CF geen spoortje te zien.
 

Mucoviscidose
‘Mijn’ non op de kleuterschool was de rijzigste onder de nonnen met grote uitpuilende maar lieve ogen. Ze verspreidde iets te veel speeksel bij het praten en had een zusterkapje op. Ze sprak een correct soort keurig Nederlands met een vreemd accentje. Zwitsers naar mij later bleek. Dat verklaarde waarschijnlijk waarom ze niet kon fietsen.

Bij mijn Zwitserse zuster zat ik in de klas toen er in 1970/1971 bij mij CF ontdekt werd of eigenlijk toen nog Mucoviscidose. Ik kreeg het de eerste vijftien jaar mijn strot niet uit. De diagnose werd gesteld naar aanleiding van een dubbele longontsteking. Mijn moeder riep al tijden in de spreekkamer van de huisarts en de kinderarts dat er iets niet in orde was. Ik was een zeer moeilijke eter, had altijd last van buikkramp en bivakkeerde halve dagen op de pot. Bij het uitruimen van de afwasmachine, deed mijn moeder wedstrijdjes met mij. Hoe ze ook haar best deed om te verliezen, ik verloor altijd met mijn in twintig hapjes gesneden boterham.

Eerste CF-opname
Met het ziekenhuis was ik al vertrouwd. Ik was elders, tevergeefs, aan mijn klompvoet geopereerd. De eerste CF-opname in het St. Radboud Ziekenhuis in Nijmegen staat nog steeds op mijn netvlies gegrift. Ik werd er binnenstebuiten gekeerd, leeggezogen en volgespoten. Na een maandje of twee ging ik naar huis met een valies vol medicijnen, een hinderlijk vetarm dieet en een nieuwe dagindeling vol behandelingen.
 

Thuis
Mijn vader en moeder werd geleerd te kloppen. Een techniek die in Nederland toen nog gebruikt werd om het sputum te mobiliseren. Ik sprayde in het begin nog driemaal per dag met medicijnen die een paar jaar later tot nutteloos werden bestempeld. En dat gold ook voor het vetvrije dieet dat toen werd voorgeschreven en de misttent die korte tijd daarna achter mijn bed in stelling werd gebracht. Die zorgde alleen voor natte kussens en een heerlijk bacterievriendelijk klimaatje. Gelukkig was mijn moeder zo eigenwijs de misttent vrijwel direct de zolder op te bonjouren, het vetvrije dieet met een steeds groter wordende korrel zout te nemen en het ritme van sprayen en kloppen niet koste wat het kost in elke situatie te handhaven. Ik deed het goed en ging er niet onder gebukt.

Onbewuste segregatie
Gek genoeg vormde de nu als achterhaald beschouwde behandeling alles bij elkaar toch een goede basis. Of was het mijn afzondering van elke andere CF-patiënt die mij vrijwaarde van vijandige en infecterende beestjes? Vakantiekampen voor kinderen met CF bezocht ik niet. Tot mijn zeventiende vroeg mijn CF niet meer om ziekenhuisopnamen. Ik had zelfs nog nooit een lotgenoot ontmoet. Correctie van mijn klompvoet en het operatief verwijderen van neuspoliepen (overigens een bekend verschijnsel bij kinderen met CF) zorgden ruimschoots voor compensatie. Gemiddeld elk jaar lag ik wel ergens een keer voor in het ziekenhuis.

Braaf jongetje, in een dorpje, op een schooltje
CF of voetoperaties, ze hinderden mij niet om op een nagenoeg normale manier mijn lagere school te doorlopen op een keurige Rooms Katholieke dorpsschool op de hoek van de straat. En eigenlijk gold dat ook voor de middelbare school die ik volgde. Die stond op de andere hoek van de straat. CF en de frequente opnames waren voor mijn ouders alleen aanleiding om mij liever eerst Havo te laten doen, in plaats van meteen VWO. Toen ik vanaf mijn 17e wel regelmatig naar het ziekenhuis ging voor CF, viel er wel wat te regelen op school. Ik volgde na terugkomst een tijd lang alleen de lessen die ik ook echt nodig had of die ik leuk vond. De rest liet ik lopen. In 1982 deed ik keurig op schema eindexamen Havo, in 1984 VWO.

Zelfstandig
Al vroeg ruilde ik de kinderarts in voor een volwassen arts en treinde ik in mijn eentje op en neer naar Nijmegen. Ongemerkt belde mijn moeder daarna de longarts om te vragen hoe het ging. Van mij kreeg ze het niet te horen. In mijn beleving was er toch nooit iets. Op mijn veertiende leerde ik bovendien een techniek om zelfstandig aan sputummobilisatie te doen: Forced Expiration Technique (FET). Tegenwoordig is die techniek uitgebreider en staat bekend onder de naam Active Cycle of Breathing Technique ACBT. Groot verschil was dat ik met FET niet meer afhankelijk was van andere mensen die mij tweemaal per dag moesten kloppen. Dat bood nieuwe mogelijkheden, bijvoorbeeld reizen.

Reizen
Met ons gezin van vijf reisden we met onze tentjes heel Europa door in een Renaultje 4. Behalve vijf personen, twee tenten, vijf tassen en een heuse schop om geultjes te graven, ging de metalen koffer mee met mijn Aerolette sprayapparaat. Alleen die leverde al bijna overgewicht op. De reiskoffer was speciaal op maat gemaakt door studenten van de Technische Hogeschool Eindhoven.
 

In de hogere klassen van de middelbare school kreeg ik de unieke gelegenheid om achter elkaar de grootmachten Rusland, China en Amerika te bezoeken. Het was voor mij als dorpsjongetje een openbaring. Zo leerde ik dat China het ideale land was voor CF-ers. Overal op straat en trappenhuizen stonden kwispedoors (spuugbakken). In het openbaar uitspugen wat je kwijt wilt is er zo normaal als bij ons alleen op het voetbalveld.
 

CF was voor mij eigenlijk nooit een punt van overweging bij reizen. Ik stopte mijn medicijnen in een grote tas, zorgde dat alles in orde was, en off you go! CF was hoogstens bepalend voor de keuze van reisbestemming. (zie verslag vakantieworkshop, lijst tips en overwegingen).

Studie en zelfstandig wonen
Geschiedenis of economie, dat was de keuze waartoe ik mij beperkte na de middelbare school. Het werd economie in Maastricht. Dat leverde betere arbeidsmarktperspectieven. Met een cursus Chinees er bij, zou ik na mijn studie gebeiteld zitten. Want China was de toekomst. Negentien was ik toen ik zelfstandig ging wonen. Van een CV-hok van 2 bij 2, verhuisde ik na twee weken naar mijn eerste echte flatje tegen de Belgische grens ver van de stad. Daar kreeg ik twee kamers van 2 bij 2 en deelde de rest met anderen.  Mijn CF kwam erg te pas en verschafte mij daarna toegang tot een prachtig pand aan de mooiste laan van Maastricht op loopafstand van de universiteit. Maastricht was geweldig, maar ik had moeite met het alleen wonen. Behalve het weekend, ging ik ook vaak woensdag nog op en neer naar Brabant om even lekker en gezellig thuis te eten. Binnen een paar maanden twijfelde ik ook aan mijn studie. Ik maakte mijn propedeuse af. Mijn conditie ging achteruit.

 

Met de voeten op de vloer
Het werd tijd om in te grijpen. Een paar maanden zat ik in het longrevalidatieprogramma van de universitaire longkliniek Dekkerswald in Groesbeek. Met een groep CARA-patiënten leefden we in een apart huis op het terrein van de kliniek. De hele dag werd gevuld met sport, training, gezondheidsvoorlichting etc. In de Elfstedentocht-winter van 1985/86 maakten we ’s morgens vroeg de mooiste wandelingen in het ijskoude en besneeuwde bos om de kliniek heen. Je zag er de verse sporen van wild, je rook er de sneeuw en de dennenbomen en je hoorden het gescharrel van ‘wilde’ zwijnen. Het was een openbaring dat ik fysiek eigenlijk nog zoveel kon. Aan sport had ik op de middelbare school nooit gedaan. Het werd ontraden. Tegelijk had ik als op een na jongste - de rest was allemaal tientallen jaren ouder - wel de slechtste conditie. Het opende mijn ogen ook in die zin. Voor het eerst ging ik nadenken over mijn perspectieven als mens met CF. Zo was het misschien niet meteen relevant om te kiezen voor een studie die het best lag op de arbeidsmarkt, zoals economie. Moest ik niet gewoon kiezen voor de studie die ik het leukst vond? Ik switchte van studierichting en ging geschiedenis studeren in Rotterdam.

Opwaarts
Maastricht – Rotterdam, een hele overgang. Op Maastricht was ik verliefd geworden. Het versterkte de Bourgondiër in mij. In Rotterdam lag een deel van mijn roots, maar ik vond het een verschrikkelijke stad. Dat stond mijn geluk niet in de weg. Van begin af aan was het er geweldig. Ik kwam meteen in een leuke vriendenkring terecht. Ik werd betrokken bij de organisatie van verschillende activiteiten van de faculteitsvereniging en woonde in een prachtig oud pakhuis, één straat van de Maas midden in Rotterdam. Het was de tijd dat Rotterdam als stad ontwaakte en zich binnen tien jaar als hippe tegenstrever van Amsterdam serieus op de kaart zette. Niet meer alleen de stad van de wereldhaven en de arbeiders met opgestroopte mouwen. Mijn CF speelde een beperkte rol. Het grootste deel van mijn omgeving wist niets van mijn CF, alleen mijn vrienden. Wel werd ik actief in de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS). Misschien vanwege een onbewuste behoefte aan lotgenotencontact, maar ook omdat ik dacht met mijn 'goede' conditie wellicht iets te kunnen bijdragen. Ik leidde een soort dubbelleven. Geleidelijk aan namen de opnames toe en was CF iets waar ik steeds minder omheen kon.

Verdomde streberigheid
Ondanks de toenemende ziekenhuisopnamen, speelde ambities nog steeds een grote rol in mijn leven. Mijn gedachte was dat ik om met CF een eerlijke kans te maken op de arbeidsmarkt, mij extra moest kwalificeren. Dus deed ik heel veel naast mijn studie, koos twee afstudeerrichtingen, deed twee stages en nam geen genoegen met zesjes. Allemaal erg streberig. Toch vond ik het ook gewoon leuk.
Na mijn afstuderen in 1993, kreeg ik vrij snel een opdracht bij het Openluchtmuseum in Arnhem om een boek te schrijven over ‘Vijftig jaar herdenking Slag om Arnhem’. Ik verbleef drie dagen per week bij een vriendin in Ede en werkte lange dagen om in vier maanden (archief)onderzoek, interviews te doen en mijn boek te schrijven. Het lukte mij en het gaf een enorme kick.

Beperkte houdbaarheid
Op de kleuterschool had ik veel vriendinnetjes, op de middelbare school vond ik de meeste meisjes - ook jongens overigens - vrij stom. Het zal aan de verschil in belevingswereld gelegen hebben. Toen ik ging studeren was ik met hele andere dingen bezig. Ik was mij toen pas goed bewust van mijn eigen beperkte houdbaarheid en wilde dat geen meisje aandoen. In 1990 bezocht ik een internationale CF-conferentie in Wenen namens de NCFS. Het was een ogenopener. Daar stond ik ineens oog in oog met verschillende al oudere volwassen mensen met CF met relaties. Sommigen hadden zelfs kinderen. Het zette mij aan het denken. Nog geen jaar later had ik een vriendin. Ze wist dat ik iets had. Dat had ze wel eens gehoord in het faculteitscircuit. Wát, wist ze niet. De keer nadat ik het haar verteld had, bleek ze diverse boeken gehaald te hebben in de bibliotheek, om zich te informeren. Mijn ‘onvruchtbaarheid’ lag meteen op tafel.

Gestrand
Na mijn schrijfopdracht in het Openluchtmuseum, kreeg ik een baan als beleidsmedewerker onderwijs van de Nationale Gehandicaptenraad in Utrecht (huidige CG-raad). Ik was er in mijn element, bezocht scholen, onderwijsorganisaties en schoof aan bij besprekingen van wetsontwerpen op het ministerie van onderwijs. Maar de 24 uur per week was te veel. Het kostte mij teveel energie en ik merkte dat ik dit niet ging volhouden. Ik leefde van Ibuprofen naar Ibuprofen. Niet een goede basis om op verder te gaan. Na een halfjaar kwam er een eind aan dit prachtige experiment. Nog jaren heb ik mijn twijfels gehad of dat de goede beslissing was. Werken was mijn lust en mijn leven. Schuldgevoel naar de maatschappij zat mij bovendien dwars. Tegelijk was mijn eigen ambitie de grootste valkuil en kon alleen stoppen zorgen voor lijfsbehoud. Ik moest die ambities maar op een andere manier verwezenlijken. Dat lukte in de verdere werkzaamheden in de NCFS.

Ja ik wil
Op onze vijfde relatieverjaardag trouwde ik met mijn lieve vriendin Désirée. Het wel of niet kinderen willen en krijgen was een item gebleven. Maar een item waarover we afgesproken hadden steeds in gesprek te blijven. We wisten dat het ook uiteindelijk een breekpunt zou kunnen worden als de roep om het moederschap haar te machtig zou worden. Onze huwelijksdag was een prachtige dag. Altijd leef je met de gedachte dat je eigenlijk geen volwaardig maatschappelijk leven zult kunnen leiden. Een vriendin was voor mij bonus, het trouwen een feest. Maar kinderen? Was dat geen brug te ver?

---

Lees verder Hoe vader vader werd >>>