In feite is longtransplantatie de laatste optie. Een orgaan van een overledene laten implanteren in je lijf, dat doe je niet zo maar. Voordat het zover is, doorloop je een heel proces. Hieronder vind je een overzicht.

De aanmelding

Longtransplantatie komt in beeld wanneer je in de eindfase van CF bent beland. Er moeten geen andere mogelijkheden meer bestaan voor behandeling en je moet nagenoeg volledig zijn geïnvalideerd door longlijden.

Hiervan zal in de regel sprake zijn bij:

• een longfunctie waarbij de hoeveelheid lucht die je in een keer uit kan blazen (FEV1) structureel onder de 30% van de normaalwaarde is
• gedeeltelijke zuurstofafhankelijkheid
• (instabiliteit)

 

Als daarvan sprake is, kan je behandelend longarts je aanmelden bij een van de transplantatiecentra: Groningen of Utrecht/Nieuwegein/Rotterdam. In het centrum waar je aangemeld wordt, word je ook getransplanteerd.

Oordeelt het longtransplantatieteam na een dossieronderzoek 'geschikt als kandidaat', dan volgt een gesprek. Daarna kan tot screening worden overgegaan.

 

 

Screening

De werkelijke screening wordt gedaan tijdens een twee weken durende opname. Daarin word je medisch binnenstebuiten gekeerd. Het doel van de screening is:
 

• antwoord krijgen op de vraag of werkelijk sprake is van eindstadium CF
• nagaan of er medische bezwaren zijn tegen transplantatie (contra-indicaties)
• onderzoeken of er specifieke problemen zijn die bijzondere aandacht vragen rondom de transplantatie

Voor een volledig overzicht van de onderzoeken, zie overzicht en uitleg HLCU.

 

Wachten

Is tijdens de screening niets gevonden dat transplantatie onmogelijk maakt, dan volgt een groenlichtgesprek en plaatsing op de wachtlijst. Dat gebeurt door aanmelding bij Eurotransplant in Leiden. Bij de plaatsing zijn de bloedgroep en de totale long capaciteit (TLC) van belang. Een donorlong moet qua omvang wel een beetje passen in de ontvanger.

Door het geringe aanbod van donororganen is de wachtlijst voor dubbele longtransplantatie lang. Op 31 december 2006 stonden er in Nederland 141 mensen op de wachtlijst voor enkele of dubbele longtransplantatie. Naast 18 enkele longtransplantaties, werden er in 2006 34 dubbele longtransplantaties verricht (bron: Eurotransplant annual report 2006). Voor meer informatie over orgaandonatie en de wachtlijst, zie orgaandonatie.

Tijdens de wachtlijstperiode kom je elke vier maanden op controle in het transplantatiecentrum.

 

 

Oproep

Wordt een mogelijke orgaandonor aangemeld bij Eurotransplant, dan wordt in de wachtlijst eerst geselecteerd op de bloedgroep en de TLC. Dan wordt gekeken naar de langst wachtende. Er wordt contact opgenomen met het transplantatiecentrum waar de wachtende staat ingeschreven. Het transplantatiecentrum belt met de patiënt en controleert of die in conditie is om getransplanteerd te worden. Als je bijvoorbeeld koorts hebt of griep hebt, kan de transplantatie niet door gaan. In dat geval wordt de volgende wachtende op de lijst benaderd. Als de potentiële ontvanger bekend is, gaan longarts en chirurg van het transplantatiecentrum op pad om de donorlongen te gaan bekijken.

De tijd die er mag zitten tussen uitname van de donorlongen en het herstel van de bloedtoevoer na plaatsing van de donorlongen in de ontvanger, moet zo kort mogelijk zijn. De tijd dat longen zonder bloedtoevoer kunnen (ischemietijd) is korter dan voor andere organen; tussen de 4 en 6 uur.

Je moet daarom als transplantatiepatiënt al naar het transplantatiecentrum gebracht worden voordat de potentiële donorlongen zijn goedgekeurd. Het kan dus gebeuren dat je al in het ziekenhuis bent en de longen toch nog worden afgekeurd.

 

Operatie

Zodra de donorlongen zijn goedgekeurd, wordt begonnen met de operatie. Na het openmaken van de borstkas, begint men met het vrij preparen van de oude longen. Als de donorlongen ook daadwerkelijk op de operatiekamer zijn gearriveerd, kan de eerste oude long worden verwijderd. In feite worden twee enkele longtransplantaties achter elkaar gedaan.

Na verwijdering van de eerste long, wordt de eerste donorlong ingepast en aangesloten. Daarna wordt de procedure herhaald voor de tweede long. De hele operatie duurt tussen de 6 en 12 uur.

Nog voor de eerste donorlong wordt geplaatst, wordt gestart met de medicatie tegen afstoting. Beademd en voorzien van drains verlaat je de operatiekamer en word je naar de intensive care gebracht.

Voor een uitgebreide beschrijving, zie longtransplantatie: de operatie.

 

Herstel

Op de IC word je geïsoleerd verpleegd. Aanvankelijk ben je geheel en al voorzien van onder andere aanvoerlijnen voor medicatie en voeding, afvoerlijnen voor wondvocht, lucht en urine en diagnoselijnen voor bloeddruk, hartslag en saturatie (zuurstofopname). Afhankelijk van de stabiliteit, ontwaak je enkele uren tot dagen na de operatie. Dan kan men ook proberen de beademing af te bouwen en de tube uit de keel te verwijderen. Gemiddeld gebeurt dat ergens tussen dag 2 en dag 5. Elke dag werk je met de fysiotherapeut aan ademhaling, spierkracht en conditie.

Afhankelijk van het herstel, verdwijnen langzaam steeds meer lijnen. Als volledig zelfstandig geademd kan worden en de conditie stabiel is, word je overgebracht naar de verpleegafdeling.

Op de verpleegafdeling ligt de nadruk op het herstel naar zelfstandigheid: leren omgaan met nieuwe medicatie, aangepast dieet, zelf longfunctie meten en training. Juist in deze periode kun je geconfronteerd worden met complicaties, geestelijke en fysieke terugslag. Bijvoorbeeld bij acute afstotingsverschijnselen en infecties. Artsen, verpleegkundigen, fysiotherapie en andere hulpverleners helpen deze te overwinnen.

Naar huis

Kun je jezelf verzorgen, (trap)lopen en zijn er medisch geen bezwaren, dan kun je naar huis. Daar werk je aan verder herstel door veel training en een goed dieet. Training en voedselinname moeten goed op elkaar afgestemd zijn. Eventuele toename in gewicht behoort vooral in toename van spiermassa te gaan zitten. Niet in vocht of vet.

Om infecties te voorkomen dienen bepaalde voorzorgsmaatregelen genomen te worden ten aanzien van voeding, lichaamsverzorging, maar ook in het omgaan met mensen die een infectie (bacterieel of viraal) onder de leden hebben.

Controles, thuis en in het ziekenhuis, moeten zorgen voor vroegtijdig waarnemen van infecties of afstotingsverschijnselen, zodat zo snel mogelijk behandeld kan worden.

Verloopt het herstel voorspoedig en nemen longfunctie en conditie naar behoren toe, dan kun je na een paar maanden gaan denken aan weer gaan werken.