Slecht genoeg

Het doel van de screening voor longtransplantatie is dan ook te onderzoeken óf inderdaad sprake is van de 'eindstadium' van CF. Oftewel, ben je slecht genoeg voor longtransplantatie. Over het algemeen zul je door een gespecialiseerd CF-behandelaar overigens niet snel eerder aangemeld worden, maar toch. Een van de indicaties is een  FEV1 die structureel onder de 30% ligt. FEV1 is de hoeveelheid lucht die je na volledige inademing, met kracht uit kan ademen in 1 seconde.

Goed genoeg

Aan de andere kant moeten er geen medische of andere reden bestaan waarom transplantatie niet mogelijk of niet verstandig is. En dus gaat men in een screening ook op zoek naar zogenaamde contra-indicaties. Is je hart sterk genoeg, functioneren nieren, lever, pancreas en darmen nog fatsoenlijk. Is je voedingstoestand in orde, zit je skelet nog een beetje aardig in elkaar en leeft er niet al te veel infectueus gebroed achter en onder de tanden.
 

Programma

Om dat allemaal te onderzoeken word je tweemaal een (korte) week opgenomen in het Academisch Ziekenhuis Utrecht. Een overzicht van de onderzoeken vind je hier. Daarbij word je door scans gehaald, onder echoapparatuur gelegd, word je getrakteerd op bezoekjes aan de kaakchirurg en anesthesist. Je krijgt de diëtist en maatschappelijk werk op visite. Je mag radioactieve deeltjes inademen en krijgt ze ook nog eens ingespoten om de functie van de longen op mooie plaatjes vast te leggen (perfusie-/ventilatiescan). Je blaast een ochtend de lieve longen uit je lijf voor strakke longfunctiegrafiekjes. Ze prikken je polsen blauw op zoek naar een slagader die kan verraden hoeveel zuurstof je opneemt en hoeveel kooldioxide je weer uitscheidt (gaswisseling). Je loopt en fietst tot driemaal toe zonder zuurstof totdat je er bij wijze van spreken pimpelpaars bij neervalt (inspanningstolerantie). En ten slotte gaan ze met twee katheters via je lies richting hart om eens gezellig langs te gaan bij de kransslagaders en longslagader.

 

Hoe bevalt dat allemaal?

Tevoren zag ik de screening als een noodzakelijk kwaad. Het moet gebeuren en misschien is het maar beter om het te doen als je je nog een beetje prettig voelt. Ik was er dus ook niet zenuwachtig voor. En dat bleef gelukkig ook zo tijdens de screening. De belasting zit hem hoogstens in de volheid van het programma op bepaalde dagen. Nogal wat mensen zien op tegen de hartkatheterisatie. Maar dat valt zo ontzettend mee. De vijf uur die je daarna moest plat liggen om geen bloeding te laten ontstaan bij het aanprikpunt van de liesslagader, vond ik een stuk onaangenamer. Onder de veertig is enkele hartkatheterisatie afdoende. Die kan ook via de hals. Vijf uur plat liggen is dan niet nodig. Evenmin als gebruik gemaakt wordt van pluggen na de hartkatheterisatie.

De opvang en begeleiding in het HLCU is bovendien over het algemeen erg goed.

Resultaten

De uitslagen van al die onderzoeken gaan in een mooie blauwe ordner. Bij mij gaf die blauwe map onder andere de volgende waarden te zien:
 

FEV1 na medicatie	26%
Perfusie-/ventilatiescan
links	24%
rechts	74%
Body Mass Index (BMI)	18.3
VO2 max fietstest
eindbelasting	30 watt
begin/eind saturatie	89/81
6 minuten looptest
afgelegde afstand	356 m (40%)
eind saturatie/hartslag	76/126
aangepaste shuttle walk test
afgelegde afstand	320 m
eind saturatie/hartslag	74/135

Beslissing

De uitslag was duidelijk. Er was geen contra-indicatie gevonden en de cijfers gaven reden genoeg om tot plaatsing op de wachtlijst over te gaan.  Bovendien was mijn motivatie om te kiezen voor longtransplantatie altijd duidelijk. Het groenlichtgesprek was dan ook weinig spannend, eigenlijk wel gezellig. We namen alle screeningsuitslagen nog eens door. Er moesten een hoop papieren getekend worden en er werden een aantal verzoeken tot deelname aan wetenschappelijk onderzoek voorgelegd. Onderzoek dat vooral betrekking heeft op kennis over chronische afstoting. Hoopvol.

---

Over mijn eigen beleving van de screening, lees ook: opgeruimd >>>