
Oeps, dat ging even mis. In de nacht van zondag op maandag verslikte vader met CF zich even danig in een flinke longbloeding. Gelukkig kan ik het nog navertellen.
Hemoptoë
Longbloedinkjes (hemoptoë) komen best vaak voor bij cystic fibrosis. Ze zijn meestal een teken dat er een infectie speelt. Er kunnen ook wel eens wat vaatjes springen door veel en langdurig hoesten. Veel mensen met CF zijn hiermee bekend. Zo ook vader met cf.

Soms nemen de bloedingen ernstiger vormen aan en zijn ze in combinatie met een geringe longfunctie bedreigender. Zo'n situatie speelde zich afgelopen zondag af. De bloeding wilde niet ophouden. De slaapkamer en ik begonnen een andere kleur aan te nemen. Op dat moment zijn we toch maar op het noodscenario overgegaan. Gelukkig was de ambulance er ruim binnen de wettelijk toegestane limiet van 8 minuten en waren we snel op de ehbo.
stop
Daar werd extra stollingsmedicatie toegediend. De bloeding was toen vanzelf gestopt. Mijn longen zaten echter flink vol. Mijn ademhaling en zuurstofopname waren daardoor danig gestoord. En door het bloed kunnen zich mogelijk bacteriën vanuit de vuile geïnfecteerde longen, in de bloedbaan nestelen. Daar moet je alert op zijn.
De uren er na waren uren van fysiek afzien en van angst dat de bloeding weer opnieuw zou beginnen. Dat deed hij niet.
herstel
Embolisatie (het dichtspuiten van de beschadigde (haar)vaten) is tot nu toe niet nodig gebleken. Wel moet er weer flink gewerkt worden aan het herstel. Want mijn conditie heeft een flinke klap gekregen.
Maar daar waar ik de eerste anderhalve dag niet verder kwam dan de rand van mijn bed, zit er nu al weer net iets meer in. Daar ben ik heel blij mee. Tegelijkertijd beseffen we dat mijn conditie zo wel heel kwetsbaar is. Transplantatie is misschien nog wel een flink stuk noodzakelijker dan we dachten.