wachtlijstpoli
Om de vier maanden heb je als wachtende op de lijst voor longtransplantatie een controle op de poli in Utrecht. Er wordt gekeken of de longfunctie overeind blijft, je gewicht stabiel is en je psychisch en maatschappelijk nog niet volledig van de kook raakt. Twee uur lang houd je audiëntie in een spreekkamer, waar de verschillende zorgverleners om de beurt hun opwachting maken. Vader met CF was dit keer alleen naar de poli gekomen.

kondmapje
In tegenstelling tot het Hagaziekenhuis, schrijft het UMC-Utrecht bij polibezoek het dragen van een mondkapje voor aan mensen met CF. Niet een van mijn favoriete bezigheden. Ik kon het hele ding niet eens meer vinden. Een daglang twijfelde ik of ik lekker zou spijbelen tot aan de balie van het secretariaat longtransplantatie of dat ik netjes zou opbellen om iets te regelen. Zo’n mondkapje ademt niet prettig en de loopafstanden in het UMC-U zijn niet gering. Zonder zo’n ding, loopt aanzienlijk prettiger. Mijn verantwoordelijkheidsgevoel kreeg de overhand. Ik kon bij de balie bij de ingang een nieuwe halen. Gelukkig hoef je die dingen niet op te houden in de behandelkamer. Beetje moeilijk longfunctieblazen anders.

resultaat
Op de cc nauwkeurig blies ik de zelfde FEV1, van 1.00 liter, als de vorige week in het Hagaziekenhuis bij vertrek. Wat overigens in Den Haag voor 23% doorgaat en in Utrecht voor 22%. Een achteruitgang ten opzichte van de 26% tijdens screening. Dat moet niet elke keer zo gaan. De BMI was afgezakt tot 18,02. De diëtiste gaf aan dat 18 toch echt het minimum was. Ook de spiermassa (VVM) is waarschijnlijk wat afgenomen (vergelijk cijfers met screening). Er moet dus druk getraind worden en hard gegeten. Anders krijg ik de volgende keer straf. Het blijft alleen met die wisselende hoeveelheden prednison, een lage longfunctie en een gestoorde zuurstofopname niet zo makkelijk om er spiermassa bij te kweken.

De conclusie mag zijn dat vader met CF zeker de wachtlijst nog niet af kan vanwege een te goede conditie. Jammer! Volgende keer maar weer eens proberen. En dat mondkapje? Dat ligt weer mooi opgeborgen. Tot over vier maanden! Als ik dan nog maar weet waar die ligt.