Zo ben je jaren stabiel. En zo sta je ineens op de wachtlijst voor een setje nieuwe longen. Maandag 15 oktober 2007 ging het licht op groen voor mijn entree op de wachtlijst voor longtransplantatie. En dus is de teller de dag erna begonnen met tikken. In dit hoofdstuk vind je uitgebreide informatie over longtransplantatie in het algemeen en de mijne in het bijzonder.

Waarom longtransplantatie

Laten we wel wezen, geboren in 1965 met Cystic Fibrosis leef ik al jaren in geleende tijd. Statistieken van overleving van mijn generatie Cystic Fibrosis patiënten zijn wat dat betreft duidelijk. Circa 15% van mijn generatiegenoten is nog maar in leven. Ik mag van geluk spreken en dat doe ik ook. En toch, ik heb genoeg om nog even voor verder te leven en daar wil ik voor vechten. Longtransplantatie geeft mij wellicht een kans om nog een paar jaar op te tellen bij mijn leven. En misschien wel een paar mooie jaren in een conditie die beter is dan ik ooit gekend heb. Zie verder: 'waarom longtransplantatie'.

Kansen

Nu ik tot de wachtlijst ben toegelaten, heb ik een behoorlijke kans dat ik ook daadwerkelijk aan transplantatie toe kom. Daarna heb ik volgens internationale cijfers nu een kans van 78% dat ik het eerste jaar overleef na transplantatie en dus niet overlijd aan complicaties tijdens of vrij snel na de operatie. De kans tenslotte dat ik drie jaar na de transplantatie nog leef is grofweg 67%. Longtransplantatie is een laatste redmiddel en soms niet eens een redmiddel.

bron: The International Society for Heart & Lung Transplantation

Voorgeschiedenis

Na de turbulente 90's, verkeerde ik een aantal jaar weinig in het ziekenhuis. In 2004 maakten we zelfs een reis naar Australië. Vanaf 2005 begon daar een kentering in te komen. Het jaar daarna zakte ik voor het eerst onder de drempel van de 30% FEV1. Een situatie die vanaf oktober 2006 vrij structureel werd. FEV1 is de hoeveelheid lucht die je na volledige inademing, met kracht uit kan ademen in 1 seconde. Die waarde is vrij bepalend voor wat je nog wel en niet kan.

Door het herhaalde gebruik van prednison, brak een Cystic Fibrosis gerelateerde vorm van diabetes door. Dat maakte het herstel niet eenvoudiger. Na een terugval in juli 2007, volgend op de zoveelste opname, besloten we (mijn arts, mijn vriendin en ik) mij aan te melden voor het transplantatieprogramma in Utrecht. Intussen varieert mijn FEV1 tussen de 21 en 26% van de normaalwaarde en gebruik ik zuurstof.

Screening

Direct na onze vakantie ging ik in augustus voor screening naar het hart long centrum Utrecht. Je wordt zo'n week medisch binnenstebuiten gekeerd. Eerder in 2007 was ik nog sceptisch of ik wel slecht genoeg was voor longtransplantatie. De cijfers die uit de screening kwamen spraken echter voor zich. En dat terwijl ik mij die week eindelijk weer eens goed voelde. Zie overzicht screening >>