|
Het verhaal van
Marlinda en Ysbert
geschreven in april 2008
Ons leven met CF
Ysbert wist al van jongs af aan dat hij
taaislijmziekte heeft. Zijn ouders en hij probeerden een
zo gewoon mogelijk leven te leiden, CF hoort daarbij. Ik
leerde Ysbert kennen toen ik zelf 16 jaar was en hij 19.
Ysberts conditie was op dat moment nog erg goed en er
leek geen vuiltje aan de lucht te zijn.
 In
1996 zijn wij gaan samenwonen en in 2000 zijn we
getrouwd. Op dat moment wisten we niet beter dan dat
Ysbert onvruchtbaar was en dat er geen kinderen zouden
komen. Maar goed, we hadden duidelijk voor elkaar
gekozen en besloten toen om een hondje in huis te nemen.
We genoten van de hond en we beschouwden hem echt als
een kind.
Ysbert lag toen al wel elk jaar ongeveer zes weken aan
één stuk in het Leyenburg Ziekenhuis in Den Haag. Hij
lag meestal rond oktober in het ziekenhuis en we hoopten
dat hij er met de kerst weer uit zou zijn, maar vaak
haalde hij dat niet. Werken deed hij met hart en ziel,
maar op advies van de longarts is hij er mee gestopt,
omdat het werk te veel van hem eiste en daardoor te veel
in het ziekenhuis kwam te liggen. Dit was een zware
dobber voor hem.
Toch kinderen?
In 2003 kwam Ysbert iemand tegen die ook CF had en
een kindje bij zich had - ik weet niet meer wie dat was
- en vertelde dat het kindje genetisch van hem zelf was.
Samen zijn ze aan de praat geraakt hierover, ‘s Avonds
kwam ik bij Ysbert die op dat moment in het ziekenhuis
verbleef en lag te stralen in zijn bed! Hij vertelde het
verhaal dat er een kleine mogelijkheid was dat we
misschien vader en moeder konden worden van een eigen
kind. De volgende dag hebben we een gesprek aangevraagd
met de CF-consulente en één van de longartsen. Zij
vertelden ons dat die mogelijkheid er was, maar dat het
een moeilijk traject zou worden, zowel lichamelijk als
geestelijk. En dat de kans van slagen maar heel klein
was. We bespraken wat de voor- en nadelen waren voor
Ysbert. De longarts maakte een afspraak met de IVF-arts
in het UMC St. Radbout in Nijmegen .
Wij leefden even op een grote wolk. We
hadden niemand hierover verteld in onze familie, zelfs
onze beide ouders wisten van niets. Zij wisten ook niet
beter of er konden geen kinderen komen. Alles ging in
het geheim: steeds verzonnen we een smoes als ze op de
hond moesten passen. We wilden ze geen valse hoop geven.
Dit was ons geheimpje dat wel steeds zwaarder op ons
schouders ging rusten, vooral toen ik later veel last
kreeg van de hormonen.
ICSI-PESA
Op 2 april 2004 gingen we naar het IVF-spreekuur.
Hier werd veel besproken. Conclusie: we kwamen in
aanmerking voor ICSI-PESA behandeling.
Op 29 april ging ik menstrueren en kon ik me aanmelden.
Op 19 mei startte ik met de Decapeptylinjecties die ik
mezelf elke dag toediende. We gaven elkaar een kus en we
gingen van start. Na een paar dagen werd ik er niet
gezelliger op. Ook had ik veel last van hoofdpijn en een
opgeblazen gevoel.
Op 4 juni gingen naar Nijmegen voor een
inwendige echo (uitgangsecho). We waren toch wel
zenuwachtig of het goed ging. Alles was in orde en ik
mocht Puregon erbij gaan spuiten, om meerdere eitjes te
doen rijpen. Op 12 juni was de eerste echo om de groei
van de eiblaasjes te controleren. De eiblaasjes waren zo
enorm gegroeid dat ik moest stoppen met de Puregon en
dezelfde avond om half twaalf de Pregnyl mocht spuiten.
Dat is de prik die zorgt dat de eisprong plaatsvindt.
Over deze prik was ik wel zenuwachtig, omdat ik op
internet had gelezen dat het pijnlijk was. Ik heb het
wel zelf toegediend en achteraf viel het mee.
Op 14 juni was de punctie van de rijpe eiblaasjes. De
verdoving werkte goed en ik heb er weinig van
meegekregen.
De terugplaatsing
We hadden de keus of één of twee embryo’s teruggeplaatst
zouden worden. Wij kozen voor twee, omdat men zei dat
het maar zelden voorkomt dat beide embryo’s innestelen.
Eigenlijk gingen we ervan uit dat er maar één zou
innestelen. Ysbert zou de opvoeding op zich nemen en ik
zou fulltime blijven werken, dus één kindje zou al zwaar
genoeg worden voor hem.
Op 17 juni was de terugplaatsing en daarna het wachten.
Zenuwslopend was dat.
Zwanger!
Na één week kreeg het gevoel dat ik zou menstrueren.
Maar we hielden moed. Een week later deed ik een
zwangerschapstest, die uitwees uit dat ik zwanger was.
De volgende dag deden we die nogmaals.
Op 28 juli hadden we een echo in Nijmegen. We zagen
meteen een hartje kloppen en we waren nu helemaal in de
wolken. Ikzelf was haast vergeten dat er twee embryo’s
waren teruggeplaatst en schrok dat de arts verder ging
zoeken of er nóg een hartje aanwezig was. Wij gingen er
nog steeds niet van uit en, om eerlijk te zijn, hoopten
we het ook niet. We waren al enorm blij met één kindje,
dat was al een wonder op zich.
Toen de arts vertelde dat er nog een hartje klopte
schrokken we echt en konden niet echt blij zijn. We
wisten dat het een haast onmogelijke opgave zou zijn
voor Ysbert om voor twee kindjes te zorgen. Maar we
hebben, positief zoals de meeste CF-ers dat zijn, er
maar positief tegenaan gekeken. In de auto zeiden we
weinig en als we naar elkaar keken, moesten we lachen.
Dat het ons moest overkomen… En hoe vertellen we dit aan
onze ouders?
Voor Ysbert was dit traject erg zwaar, het kostte toch
veel energie. Het was belangrijk dat hij goed voor
zichzelf bleef zorgen. Uiteindelijk is onze
ICSI-PESA-behandeling erg vlot verlopen met een mooi
resultaat.
Zwangerschap
De tweelingzwangerschap was erg zwaar. Ik kon
moeilijk uit de voeten, dus kwamen veel dingen op
Ysberts schouders terecht. Tweelingen komen vaak iets te
vroeg. Ik was begin maart uitgerekend, maar de meisjes
werden twee maanden eerder, met 32 weken zwangerschap
geboren.
Ysbert ging op 14 januari naar het Leyenburg Ziekenhuis
om aan te sterken, zodat hij er klaar voor was om de
bevalling te ondersteunen.
De bevalling
 Vier
dagen later, op 18 januari 2005, braken mijn vliezen. Ik was
op dat moment alleen thuis en het was 6.00 uur in de
ochtend. Ik heb mijn moeder gebeld om me naar het
ziekenhuis te brengen. Later belde ik Ysbert om hem te
vertellen dat ik in het ziekenhuis lag met weeënremmers.
Één kindje lag nog in het vruchtwater te zwemmen, bij
het andere kindje waren de vliezen gebroken en kwam het
vruchtwater er langzaam uit.
Ysbert had al met zijn longarts afgesproken dat hij naar
huis zou gaan als ik zou gaan bevallen. Dus nam hij
ontslag en reed met zijn vader met spoed naar het
ziekenhuis waar ik lag.
De bevalling viel erg tegen. Ik had een
weeënstorm die een hele nacht duurde. Het zweet stond
voortdurend op Ysberts voorhoofd. Ikzelf heb van de
bevalling weinig meegekregen omdat ik door het lachgas
en de ondraaglijke pijn niet helemaal bij mijn
positieven was. Op 20 januari 2005 zijn onze meisjes
Denise en Femke geboren. Ze kwamen drie kwartier na elkaar. Later
moesten de placenta’s operatief worden verwijderd. Ik
raakte buiten bewustzijn en kwam pas bij op de kamer.
Dit alles heeft veel impact op Ysbert gehad.
Het eerste jaar
Het was een bewuste keuze geweest om aan kinderen te
beginnen, maar je weet pas hoe zwaar het is als je er
voor komt te staan. Het eerste half jaar dat de meiden
geboren zijn
ging het redelijk met Ysbert. Zijn grote angst was
wel dat hij niet van de meiden kon genieten zoals een
vader dat hoort te doen. Helaas is dit wel de realiteit
geworden. Hij moest steeds vaker op afstand toekijken,
omdat het allemaal te vermoeiend voor hem werd. Maar dat
wil niet zeggen dat hij op zijn manier niet genoot. Vaak
zei hij dat dit het mooiste op de wereld is.
Het tweede jaar
 Ysbert
ging hard achteruit en in 2006 heeft hij in totaal negen
maanden in het ziekenhuis doorgebracht. De kinderen
wisten niet beter dan dat papa in het ziekenhuis woonde
en dat hij soms bij ons kwam logeren. Elk weekend nam ik
de meiden mee naar het ziekenhuis dat toch een uur
rijden is. En daar genoten we allemaal van, want dan was
toch weer even het leven als een gezinnetje. Mijn werk
kon ik moeilijk combineren met de zorg voor Ysbert en de
meisjes en zo ben ik in de ziektewet terechtgekomen.
Ysbert werd wel overal bij betrokken. Als er thuis iets
bijzonders was, zetten we de webcam aan. De meiden gaven
hem een slaapkusje via de webcam als ze naar bed
moesten.
Ysberts ziektebeeld trad steeds meer op
de voorgrond. Je moet als vrouw in deze situatie wel je
mannetje staan, want alles komt wel op jouw schouders
terecht. En je cijfert jezelf weg, althans, dat deed ik
de laatste zeven jaar. De zorg voor de meiden is geheel
op mij terechtgekomen. Natuurlijk heb ik veel steun
gehad van familie. Zonder hen had ik het niet gered.
 Eind
2006 gingen niet alleen zijn longen achteruit, maar liet
ook zijn hart het afweten. De artsen hebben er alles aan
gedaan, maar op een zeker moment was alleen een
hartlongtransplantatie nog een optie. Hij ging voor
screening naar Groningen, omdat alleen daar
hartlongtransplantaties worden gedaan. We hebben heel
wat moeten reizen.
De laatste maanden
Januari 2007, toen de meiden twee werden, was Ysbert nog
een paar weken thuis, Hij sliep beneden en mocht van
iemand een scootmobiel lenen om toch nog even naar
buiten te kunnen.
Hij genoot van de meiden door iets te knutselen of
spelen. Ook knuffelen deden ze graag en lagen dan ook
veel op zijn bed. Dit was eigenlijk al te vermoeiend
voor hem, maar hij genoot er zo van dat hij er niks van
wilde zeggen.
Op 14 februari was het voor Ysbert niet
meer te doen thuis. Hij werd weer opgenomen. Dit moment
was zeer emotioneel, want hij wist dat hij niet meer
thuis zou komen voordat hij getransplanteerd werd. Hij
is toen naar Groningen gegaan en kwam hoog urgent te
staan op de wachtlijst. Nog één keer heeft hij de meiden
gezien. Ysbert heeft de transplantatie niet mogen halen
en is op 20 maart 2007, precies een maand voor zijn 36e
verjaardag, overleden in het bijzijn van zijn dierbare
familie.
Een jaar later
Nu ik dit schrijf is het een jaar geleden, en wat
gaat de tijd snel… Ysbert is nog steeds het onderwerp
van gesprek binnen ons gezin. De kinderen praten ook nog
steeds over hun papa die ze zo lief vinden. Ze zwaaien
soms naar de wolken en praten tegen hem op de foto als
ze iets hebben meegemaakt.
Met mijn verhaal wil ik duidelijk maken
dat kinderen heel geweldig zijn en dat het krijgen van
kinderen een bewuste keuze moet zijn als één van de
ouders CF heeft. En dat helaas het risico erin zit dat
de gezonde partner vroeg weduwe(naar) wordt en
achterblijft met één of meer kindjes.
Ikzelf vind het fijn dat ik iets van hem heb waar zijn
bloed doorheen stroomt. En ik moet zeggen dat één
van mijn dochters uiterlijk sprekend op hem lijkt. Ook
haar karakter is net als van hem.
Samen hebben we ondanks zijn ziekte een goede en
liefdevolle relatie gehad, zelfs heel intens. Want samen
ben je sterk en nu voelt het wel letterlijk alsof je de
helft mist.
Tot slot: ik ben er trots op dat Ysbert
een plekje heeft gekregen op de
Sterrenpagina van Stichting FOK, zodat iedereen die
hem heeft gekend hierop kan terug kijken en hem kunnen
herinneren zoals hij was.
Veel liefs,
Marlinda
|
