|
webontwerp
Jan van der Heijden
†
webbeheer
Elly van Es
Kata Ottovay
|
PGD was voor ons de juiste keuze
december 2007
Ons eerste kind, Lisanne, werd geboren in 1989. Toen ze
2½ was, werd ontdekt dat ze CF had. Het was voor ons
duidelijk dat we geen tweede kind met CF op de wereld
wilden zetten. Het zou dus bij één dochter blijven.
In 1995 gingen mijn man André en ik weer eens naar de
Landelijke Ontmoetingsdag van de Nederlandse Cystic
Fibrosis Stichting. Gewoon, omdat het leuk is om
bekenden te ontmoeten waarvan we wisten dat ze ook
zouden komen. Van te voren konden we niet vermoeden dat
die ene dag ons hele leven op zijn kop zou zetten!
Het onderwerp Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD)
stond namelijk op het programma. De spreekster legde uit
dat PGD een techniek is die gebruikt kan worden als er
een hoog risico is op een kind met een erfelijke ziekte.
Zoals bij ons dus. Met PGD kun je dan toch een gezond
kind krijgen. De reden dat men de spreekster had
uitgenodigd was dat PGD in 1995 van de regering ook in
Nederland uitgevoerd mocht worden. Het Academisch
Ziekenhuis Maastricht (AZM) was het enige ziekenhuis dat
deze methode zou gaan uitvoeren. Op dat moment - 1995 -
waren er maar een paar ziektes die via deze methode
voorkomen konden worden en één daarvan was CF.
Na de uitleg van de spreekster keek ik André aan en ik
wist het zeker: dit is voor óns de beste manier om een
'gezond' kind te krijgen! Dat weekend ben ik op mijn
roze wolk gestapt en de maandagochtend daarna ben ik een
slag in de rondte gaan bellen.
Mijn roze wolk werd alleen maar roziger toen bleek dat
André en ik al twee jaar op de wachtlijst stonden voor
deze behandelmethode! Dat waren we helemaal vergeten ….
Direct na de diagnose CF bij Lisanne, werd ons DNA ook
onderzocht. Ze vertelden ons toen dat in de VS een
methode bestond om een tweede kindje met CF te
voorkomen. Maar ja, dat kostte 10.000 dollar. Dat hadden
we niet. Die arts heeft ons toen op een wachtlijst gezet
voor als die methode ook in Nederland zou komen. Maar
dat alles gebeurde in de turbulente periode rond
Lisanne-met-CF en PGD klonk destijds als Science Fiction,
dat was vast niet voor ons bestemd. Maar hoe vreemd kan
het lopen …!
Een aantal weken ging er overheen. Maar toen was het
zover: na een kennismakingsgesprek en een bedenktijd met
en in het AZM gingen we, met een groep van rond de
twintig echtparen, beginnen aan de PGD-procedure.
Bij PGD moet je als vrouw een IVF-behandeling ondergaan.
De eierstokken worden met hormonen gestimuleerd om
zoveel mogelijk eitjes te produceren en de rijpe eitjes
worden vervolgens met een punctie uit de eierstokken
gehaald. Tot zover is het een 'gewone' IVF-behandeling.
Daarna is bij PGD-procedure een andere bevruchting nodig
dan bij een 'gewone' IVF. De sterkste zaadjes worden
namelijk rechtstreeks in de 'mooiste' eitjes geprikt.
Dit noemt men ICSI. Als de bevruchte eitjes zich
ontwikkeld hebben tot een klompje van 8 cellen (een
pré-embryo) worden van elk klompje 2 cellen weggenomen
en die worden onderzocht op CF. Het pré-embryo
ontwikkelt zich gewoon door en bij positieve uitslag
(géén CF) word het embryo teruggeplaatst in de
baarmoeder. En dit alles gebeurt in tijdsbestek van zo’n
vier dagen. De kans op een zwangerschap na dit hele
gebeuren was rond de 15% per behandeling.
Poging één vond plaats in december 1995. Ik had mijzelf
de hormooninjecties gegeven om te zorgen dat er genoeg
eitjes zouden rijpen, ik had de punctie ondergaan om de
rijpe eitjes weg te halen. En in het ziekenhuis waren de
eitjes bevrucht en men had een gezond embryo, zonder CF
en geen drager, uit weten te zoeken. Op zaterdagochtend
zette ik dé spuit die ervoor moest zorgen dat mijn
baarmoeder die middag klaar zou zijn voor 'ontvangst'
van het gezonde embryo. Wij waren er helemaal klaar
voor!
Groot was de klap toen ik thuiskwam van mijn werk…. het
AZM had gebeld! Op de IVF-afdeling was onmisbare
apparatuur kapot en uitwijken naar Brussel was niet
mogelijk. Ik donderde keihard van mijn roze wolk. Op
maandagochtend daarna nam ik onmiddellijk contact op met
de IVF-verpleegkundige. Maar helaas: poging één was
officieel ten einde.
Tot mijn grote verdriet moesten we wachten met een
volgende poging tot Moeder Natuur aan gaf dat mijn
cyclus weer op orde was. Pas dan pas konden we weer van
vooraf aan beginnen met spuiten, slikken, pijnlijke
prikplekken en noem maar op.
Na een paar maanden waren we klaar voor poging twee. In
de hoop dat de apparatuur ons dit keer niet in de steek
zou laten en bewuster dan ooit dat er van alles mis kan
gaan, gingen we van start.
Alles ging goed en na de terugplaatsing kreeg ik een
afspraak mee voor over 14 dagen. Dan zou in het AZM de
zwangerschapstest plaats vinden. Ik voelde me helemaal
super die dagen, maar jeetje, wat duurde de dagen lang!
Op dag 12 na terugplaatsing ging het mis, de menstruatie
kwam. Ik had me zo zwanger gevoeld, maar ons mooie
vruchtje was er niet meer.
Het overleg met de IVF-verpleegkundige maakte me erg
verdrietig, ik voelde me in de steek gelaten door mijn
lijf en eigenlijk door iedereen om me heen. Op dat
moment dacht ik: "Dit is het, dit was het, we blijven
met zijn drieën, we hebben het goed. Met Lisanne gaat
het super, wat wil een mens nog meer?" Ik heb na een
paar dagen van 'rouw' de IVF verpleegkundige gebeld en
gezegd, dat ik dít niet meer wilde. Die onzekerheid, ik
kon alleen nog maar aan baby's denken, ik herkende
mezelf niet meer. Voor mij was het klaar. Maar de
IVF-verpleegkundige zei: "Neem je tijd en verwerk deze
twee tegenslagen. Als je tegen de tijd van poging drie
nog steeds niet verder wil, prima".
De periode van poging drie kwam dichterbij en na heel
veel praten met elkaar en met de IVF-verpleegkundige
begonnen we toch weer aan de behandeling. Zwaarmoediger
dan voorheen, mijn roze wolk was verbleekt. Poging drie
deden we vooral om achteraf niet te kunnen zeggen
"hadden we nou toch maar…." We zagen poging drie als
afsluiting van die hele periode. Een zware periode,
waarin de machteloosheid André en mij alleen maar
dichter bij elkaar bracht. Het enige waar we op
vertrouwden was op elkaar. Onze saamhorigheid sleepte
ons door deze twee jaren van wachten en onzekerheid
heen.
Poging drie bracht natuurlijk weer dezelfde vrees met
zich mee. Als die 12e dag voorbij was, zou het dan nu
wel lukken? Zou ik toch over zo’n 9 maanden een baby
mogen knuffelen? Zo’n klein rozig ding of misschien wel
twee! Want bij deze poging werd besloten om twee
bevruchte embryo’s terug te plaatsen, omdat het de
állerlaatste poging was. Twee bevruchte embryo’s die
beiden drager waren van CF, maar zeker géén CF zouden
hebben. Er waren ook embryo's ontstaan die geen
CF-drager waren, maar die waren niet sterk genoeg.
De wachtdagen gingen héél langzaam voorbij. De tweede
week duurde nog langer dan de eerste. Dag 12 kwam
dichterbij en er gebeurde NIKS! Op dag 13 werd ik gék
van ongerustheid. In bijzijn van Lisanne hebben we een
zwangerschapstest gedaan. André en Lisanne zaten samen
in de keuken met de test en ging ik naar de huiskamer,
wachtend op zekerheid.
Die zekerheid kwam toen er na een paar minuten 2 stemmen
riepen dat de test POSITIEF was! Vol ongeloof heb ik
staan staren naar de teststrip, waar het toch écht
duidelijk te zien was. De test in AZM de volgende dag
was nóg duidelijker en we waren alle drie zwanger!
Er volgde ondanks de positieve testen een onzekere tijd,
want een paar dagen na deze testen ging ik tóch vloeien.
De IVF-verpleegkundige was duidelijk: als het vloeien
niet stopt dan is ook deze poging mislukt. Al ga je op
je kop staan of blijf je stokstijf in je bed liggen, je
kunt niets anders dan … afwachten.
Afwachten? Afwachten?! Radeloos was ik! Ik moest en ik
zou zekerheid hebben of er überhaupt nog 'iets' in mijn
buik zat. Een paar dagen later mocht ik van de huisarts
een echo laten maken om te zien wat er gaande was. En op
een groot scherm zagen we één hartje kloppen. Het andere
vruchtje was er niet meer. Maar deze was er nog wel!
Het werd een zwangerschap die volop gevolgd werd door de
gynaecoloog, want tja, twee cellen weghalen bij een
embryo, wat moet daar van terecht komen? Dat vroeg ook
de gynaecoloog zich af. We hebben het nog steeds over
1997 en PGD was nog hartstikke nieuw.
Alle controles bij de gynaecoloog gingen samen met een
echo. Álles werd onder de loep genomen en steeds was er
weer die verwondering. Hij was net zo nieuwsgierig als
wij ;-)
Op 21 augustus 1997 werd Jeroen geboren. Hij was het
eerste kindje in een gezin met CF, dat in Nederland met
deze PGD-techniek is geboren. We begonnen aan deze
behandelmethode met 20 echtparen en er ontstonden
slechts twee zwangerschappen! Eén van die twee was bij
ons.
Dat onze zwangerschap iets bijzonders was, hebben we zo
nooit ervaren.'Dat we 'maar' 15% kans van slagen hadden,
daar hebben we nooit zo bij stilgestaan.
We zijn aan deze behandeling begonnen, omdat we graag
een kindje wilden zonder CF. Willens en wetens nóg een
ziek kind, misschien wel zieker dan Lisanne, geboren
laten worden, dat konden wij voor onszelf niet
verantwoorden. Dat de keuze voor PGD voor ons de juiste
keuze was geweest, werd nog duidelijker, toen Lisanne
tijdens mijn zwangerschap zieker werd. Ze kreeg veel
meer last van haar CF en bracht veel tijd door in het
ziekenhuis.
Lisanne is nu 18 jaar, ze studeert aan de Avans
Hogeschool en mede dankzij haar minimale uren die ze
naar school moet gaat het goed met haar. Ze haalde haar
Propedeuse en zit nu in het 2e jaar.
Jeroen is inmiddels 10 jaar en zit in groep 7. Hij
doorloopt de basisschool zonder ongemakken en wordt
langzamerhand voorbereid op het Voortgezet Onderwijs.
Hij heeft geen CF, maar CF hoort wel bij hem. Hij groeit
er mee op, hij kent veel CF-ers en alles wat daar bij
hoort. Zijn besef, dat Lisanne CF heeft wordt steeds
groter. Zo gaat zijn komende spreekbeurt over zijn grote
zus en haar CF. Jeroen is een erg pientere knul- groeit
als kool. Hij ontwikkelt zich als een gewoon kind en,
nee hoor, die twee cellen die zijn weggehaald worden
nergens 'gemist'
J
|
