|
webontwerp
Jan van der Heijden
†
webbeheer
Elly van Es
Kata Ottovay
|
LEEF en GENIET Roosmarijn
mei 2006
 Ik ben Jacqueline (36 jaar). Mijn
partner Dick heeft CF. In 1991 werden zijn longen
getransplanteerd. Ik leerde hem kennen in 1995. Hij was
een bruisende brok energie en ik wist het al heel snel
zeker: van deze man houd ik…
Ik was door mijn studie psychologie niet helemaal
onbekend met ‘het fenomeen CF”. Ik wist dat het een
progressieve aandoening was en ook dat er sprake was van
steriliteit.
Maar ben nou eerlijk; als je helemaal in love bent, denk
je niet…..goh ..zal ik met die man wel kindjes krijgen
en oud worden. Nee, het is gewoon de leukste en meest
sexy man van de wereld en daar kan niets en niemand wat
tegenin brengen.
In 1996 gingen we samenwonen en genoten van het actieve
leven. We fietsten en wandelden heel Nederland rond en
maakten een prachtige fietstocht in Ierland.
Onze kinderwens ontstond bij weer een belangrijke
levensgebeurtenis. In 1998 werd namelijk een nier bij
Dick getransplanteerd (a.g.v bijwerking van
cyclosporine). De relativiteit van het leven en de
kwaliteit ervan was nogmaals op de kaart gezet.
Bij mij ontstond een groeiend besef dat ik eigenlijk
dolgraag een soort van “Garantie” van Dick zou willen…nageslacht
dus..waarin hij toch altijd voort zou blijven leven. Wat
is er egoïstischer dan deze gedachte. Niets geen
moedergevoelens en kind-idealen…. gewoon…eigen belang…bah
Ben ik dan echt zo’n egoïst? Nou het valt denk ik wel
mee. Uiteindelijk vind ik iedere kinderwens een vorm van
egoïsme in zich hebben.
Dick was ontvankelijk voor mijn groeiend verlangen. Wat
best opvallend was omdat hij altijd beweerd had dat het
vaderschap voor hem niet hoefde. Hij was er ook nooit
mee bezig geweest, ervan uitgaande dat het geen haalbare
kaart was.
In 1999 vernamen wij voor de eerste keer dat een
kinderwens en CF tot de mogelijkheden kon behoren. Dick
speurde de literatuur na en zo kwamen we uiteindelijk
begin 2000 in Nijmegen terecht. Ik was nog net geen
dertig, maar me ineens fel bewust van de biologische
klok. Waarachtig, ik had echt “moeder-gevoelens”. Een
baby was niet langer, even oneerbiedig gezegd, een soort
van garantie-certificaat maar een kleine individuutje,
mooi om van te houden, mee te spelen, een band mee te
krijgen en te zien opgroeien!
In Nijmegen waren de gynaecologen net gestart met een
wetenschappelijk onderzoek naar resultaten en gevolgen
van ICSI/PESA (zaad verkregen door prikken in de bijbal).
Wij wilden graag aan dit onderzoek meedoen en kwamen zo
in contact met mw. Braat.
Dick had zelf enige twijfels bij de slagingskans van
PESA. Zijn leeftijd (41) en zijn medische
voorgeschiedenis waren wat hem betreft belangrijke
factoren waarom er geen levend
zaad gevonden zou kunnen worden. Hij hield rekening met
de conclusie dat alleen TESE voor ons een optie zou
kunnen zijn. Maar dan moesten we meteen naar het
buitenland en daar voelden we in eerste instantie toch
niet zoveel voor. Met de instelling (letterlijk en
figuurlijk) “niet geschoten is altijd mis” richtten we
ons op Nijmegen
Mw. Braat was na onderzoek van de edele delen van Dick
hoopvol en stelde een PESA voor. Het doel was nu om zaad
te verkrijgen dat ingevroren kon worden en later weer
ontdooid (op het moment dat er bij mij eicellen gekweekt
zouden zijn).
Dick werd geprikt en tijdens die punctie werd er zaad
aangetroffen! Verbazing en hoop alom. Jammer genoeg
bleken de zaadcellen zich zo weinig te bewegen dat ze
invriezen niet zouden overleven. Daarom werd toen
besloten om de PESA acuut te verrichten op het moment
van de eicel-punctie.
Enige maanden later startte voor mij de IVF procedure.
Ik heb deze procedure niet als vervelend ervaren. Het
was wel vreemd om mezelf te prikken, maar het was voor
een goed doel. We waren hoopvol. De wetenschap dat er
zaad bij Dick was aangetroffen werkte bevrijdend. We
durfden nu echt te hopen op een zwangerschap.
Het moment van de eicelpunctie was daar en er werden 13
mooie eitjes geoogst. De punctie op zich was geen pretje
maar viel me toch nog mee. Ik was trots op mezelf dat ik
niet kreunend en steunend door de gangen van het
ziekenhuis liep, zoals ik sommige anderen wel zag doen.
“Ik moet er wat voor over hebben”, was mijn motto.
Na een uurtje werd er bij Dick weer in de bijbal geprikt.
Een erg spannend moment. Ik zie mezelf daar nog steeds
naast Dick zitten. Keer op keer werd er in zijn bijbal
geprikt door een uroloog. Een mevrouw legde ieder
weefsel onder haar microscoop. Aanvankelijk was ze was
vol optimisme; “meneer en mevrouw, het gebeurd haast
nooit dat we niets vinden”. Gek maar daar houd ik me dan
toch ongelooflijk aan vast. De mevrouw werd steeds
zenuwachtiger want hoe vaak er ook geprikt werd er werd
geen zaad aangetroffen. Ik had medelijden met Dick. Hij
vertrok geen spier, maar het was wel behoorlijk pijnlijk.
Emotioneel gezien raakte ik verdoofd, alsof het een film
was waarvan ik het einde al gezien had.
Verslagen liepen Dick en ik door de gangen. Een klein
sprankje hoop was nog dat bij een spoeling van de
weefselstukjes toch nog een zaadcel gevonden zou worden.
Na anderhalf uur kwam het slecht nieuws gesprek: Meneer
en mevrouw, we hebben slecht nieuws. Er is geen zaad
gevonden. Wij kunnen niets meer voor u betekenen.
Een slecht nieuws gesprek is altijd verschrikkelijk,
maar de wijze waarop het nieuws gebracht wordt, kan de
scherpste pijn wegnemen. Naar mijn mening had deze
dokter zijn cursus ‘slechtnieuwsgesprek’ iets te
letterlijk opgepakt namelijk…er niet omheen draaien en
zeggen waarop het staat… Niets geen meelevend woord of
meedenkende gedachte. Op mijn vraag wat er nu met mijn
eicellen gebeurde, antwoordde hij doodleuk…”die belanden
bij het medisch restafval”. Mijn verbeeldingskracht ging
met me aan de loop. Ik zag al kwetsbare baby’s in
wording tussen afgezaagde armen en benen liggen.
Het heeft een tijd geduurd voordat de pijn van het op
deze manier mislukken van de poging verdween.
Dick startte het onderzoek naar de mogelijkheden van
TESE. Het feit was er dat er wel zaadcellen waren
geweest. Dus het was naar onze mening niet
onwaarschijnlijk dat er in de bal zelf wel iets te
vinden zou moeten zijn.
We kwamen in Arnhem terecht bij dr. Schmoutziger. Een
hele menselijke man. Hij gaf ons de indruk dat iedere
poging die zou slagen voelde alsof hij zelf weer vader
werd.
Bij Dick werd er dit keer onder narcose een stukje van
zijn testis weggenomen. Deze operatie vond plaats in
Arnhem. Vervolgens werd het weefsel naar Düsseldorf (Dld)
gebracht alwaar het onderzocht werd en ingevroren. De
uitslag was wederom positief. Er werd zaad aangetroffen
dat ingevroren kon worden. Dick heeft als gevolg van de
operatie nog weken rondgelopen met pijnlijke edele delen.
Op een moment was de zwelling zo erg dat we even
vreesden voor afsterven van de testis. Beslist geen
leuke gedachte.
Ik startte wederom met een IVF procedure. Ik was blij
dat ik de procedure in Nijmegen eerder had doorlopen,
want in Arnhem vond ik de uitleg en begeleiding van
mindere kwaliteit. Ik begon de kuur op een berg in
Schotland, waar we op dat moment ‘the west highland way’
liepen. Al die tijd waren we namelijk niet vergeten dat
er ook een mooi leven naast zwanger willen worden is.
Deze IVF procedure leverde slechts 5 eicellen op. Ik was
geschokt. Ik had al die tijd gedacht dat ik vruchtbaar
genoeg was en nu waren er maar 5 gevonden! Ik zag onze
kansen op een embryo met meer dan de helft afnemen.
Op zich was het wel raar. De IVF-procedure en de punctie
gebeurde in Arnhem, maar met een buisje eicellen op mijn
buik reisden we naar Duitsland. In alle zenuwen was ik
mijn paspoort vergeten en raakten we ook nog de weg
kwijt. Wat een toestand.
In een soort van zakengebouw was de kliniek gevestigd.
We konden de eicellen inleveren en kregen een gesprek
met een Nederlandse arts aldaar. Het wachten was nu op
de bevruchting van de eicellen.
De volgende dag ging de telefoon. Slecht nieuws: er
waren geen embryo’s ontstaan. Ze zijn elkaar in de armen
gevallen en hebben samen gehuild. Voor Dick was het
verdriet tweeledig. Een factor was dat de hoop op
vaderschap de grond in leek te zijn geboord. De tweede
factor was dat hij mij geen kind kon geven, waar ik zo
vurig op hoopte.
De tijd daarna was wel moeilijk. De realiteit dat ik
nooit moeder zou worden drong zich bij me op. Geen
kindje wat we zouden zien opgroeien. Wel confrontaties
met anderen. Anderen die soms net iets te vaak zeggen
dat kinderen niet zalig makend zijn en dat ze bij een
heroverweging niet zeker zouden weten of ze weer voor
kinderen zouden kiezen. Opmerkingen waar we dan boos om
konden worden.
Na ongeveer een half jaar raapten we onze moed weer bij
elkaar. We zouden voor een laatste poging gaan. Ik
volgde de procedure in Arhem weer. De dag voor de
punctie moest ik een middel nemen dat de eisprong in
werking zou zetten. Het bleek dat ik een verkeerde set
met naaldjes had. Ik kwam daar achter toen ik tijdens
een cursus op het Leidseplein in Amsterdam op een wc
stond, de spuitjes in de aanslag voor mijn buik en
blauwe verlichting boven mijn hoofd. Hoe ironisch.
Gelukkig is het nog allemaal goed gekomen
Dit keer werden er weer 5 eitjes aangetroffen. Een
buisje met testisweefsel van Dick werd ontdooid. We
hadden het geluk dat er in de kliniek iemand was komen
werken die een nieuwe techniek geïntroduceerd had. Door
middel van kleuring van de zaadcellen kon hij zien welke
zaadcellen nog leefden. Dit was voor ons een belangrijke
methode omdat bij de vorige keer was gezegd dat ze bij
het injecteren van de zaadcel in de eicel niet gezegd
kon worden of het een levende zaadcel betrof.
Er volgde weer spannende dagen. De telefoon ging.
Fantastisch nieuws. Er hadden zich 4 goede embryo’s
gevormd. We dansten van vreugde en opwinding
Een paar dagen later vond de terugplaatsing plaats. Een
vreemde manier om zwanger te worden. Weinig romantisch
of sexy aan. We hebben het moment beiden wel heel bewust
beleefd. Na de terugplaatsing wilde ik vrijsnel opstaan.
Weg met mijn benen uit die beugels en uit die weinig
charmante en beschamende positie..’mevrouw niet doen”,
riep de zuster nog. Ik zat in de rats. Ik dacht dat ik
het nu toch nog had verprutst met deze domme actie.
Eenmaal thuis begint dan de spannende
tijd. Ik merkte dat ik heel alert was op alle signalen
van mijn lijf. Er waren vele momenten dat ik dacht dat
ik niet zwanger was. Na 14 dagen was ik niet ongesteld
geworden. Ik mocht een test doen. Ik had er eentje
gekocht bij de drogist. Ik was bloednerveus en Dick
erbij. ’s-Avonds zouden we de test doen. Van de zenuwen
moest ik wel 10 keer plassen. De test was dubieus. Meer
niet dan wel. We waren teleurgesteld en hielden rekening
met een mislukte poging.
 De
volgende dag kocht ik drie nieuwe testen bij de drogist
(mij zullen ze niet hebben). Een kleine week later zaten
we op de bank net na het diner. Dick hakte de knoop
door.. en nou doen we nog een keer die test… Tussen de
vette pannen en borden hebben we het stickje in een
potje urine gehouden. En heel overtuigend werden er twee
steepjes roze. YES, ik was zwanger. Een heel onwerkelijk
gevoel kwam over ons. In grote opwinding heb ik de
telefoon gepakt en mijn moeder gebeld. Niets geen
ingepakte foto’s van de eerste echo in kado vorm. Gewoon
de hevige emotie en opwinding delen met mijn lieve eigen
moeder. Was die ook even blij.
Dan blijft het spannend. Blijf alles goed gaan? Na 5
weken kregen we een eerste echo. Was er een hartslag en
zo ja waren het dan een of twee kindjes. Volgens mijn
vader zouden het er nu wel twee zijn, maar hij had
ongelijk. Er was één prima kloppend hartje waar te nemen.
We waren dolblij en een beetje in een roes.
Al die tijd had ik nooit op reguliere zwangerschapssites
gekeken. Nu begon ik dat wel te doen. Tot mijn schrik
zag ik dat het eten van rood vlees afgeraden werd. Laat
mijn ontbijt nu altijd bestaan uit twee crackers met
filet american. Ik heb me daar nog weken druk over
gemaakt. De eerste 14 weken vond ik heel spannend. Er
kwamen gedachten bij me op dat het kindje misschien niet
gezond zou zijn en dat we daar dan zelf schuld van waren.
Wie begint er dan ook aan zo’n tegennatuurlijk proces in
het buitenland omdat het in Nederland volgens de
medische ethiek niet toegestaan is. Wat als het kindje
met een handicap geboren wordt en het met Dick zijn
gezondheid slechter gaat etc etc. Vragen die ik de
voorafgaande periode slechts hypothetisch tot me
toegelaten had. De praktijk was toen een wens
verwezenlijken om een kindje te krijgen. Daarna kwamen
pas de bezorgde vragen in volle omvang op me af.
Mijn zwangerschap verliep voorspoedig. Bij twintig weken
liepen Dick en ik nog fikse wandelingen in Noorwegen.
“Boontje” (de vorm van het embryo in de baarmoeder)
droeg ik lekker bij me. Kort daarna bleek ook dat de
baby een meisje zou worden. Ik moet eerlijk zeggen dat
ik even moest slikken. Hoewel ik een meisje misschien
wel leuker vond dan een jongen, werd ik ook weer
herinnerd aan mijn eerste gevoel waar ik dit verhaal mee
begon; ‘een soort kleine Dick’. In mijn idee was deze
baby een jongen, een kleine Dick. De schok was kort. We
hadden een naam voor ons meisje en dat gaf meteen een
band. Zowel het geslacht als de naam hebben we tijdens
de zwangerschap voor ons zelf gehouden.
4 december 2003. Een dag na de uitgerekende datum werd
ons meisje geboren. De bevalling was stevig en meteen
een aanslag op Dick zijn uithoudingsvermogen. Een nacht
niet slapen is niet echt bevorderlijk voor zijn
gezondheid. Blij met zijn dochter, maar met de eerlijke
uitspraak dat hij haar niet mooi vond (na een
vacuümextractie) lichtte hij vol trots onze ouders in.
Ik heb het als een groot wonder ervaren om zo’n klein
meiske voor het eerst in mijn armen te mogen sluiten. Ik
vond het ook ontroerend om Dick voor het eerst met
Roosmarijn in zijn armen te zien. En ouders die opa en
oma worden is ook bijzonder.
De eerst dagen vader en moeder zijn is mooi en even
wennen. Dick was druk in de weer en had gelukkig nog
twee weken vakantie. Roosmarijn was een levendig kind,
dat slapen een noodzakelijk kwaad leek te vinden. Een
leuk maar wellicht relevant detail is dat ze zich steeds
rot schrok als Dick moest hoesten.
Ons ritme veranderde kompleet. Voorheen gingen we rond
23.30 uur slapen, maar nu sliepen we pas om 1.30 uur. In
de nacht had Roosmarijn nog een voeding. Omdat ik
borstvoeding gaf, kon Dick gelukkig toch enigszins
doorslapen.
Gaandeweg kwamen we weer in een gezonder ritme. Dick
meldde tussen neus en lippen door wel meer vermoeidheid.
Tijd voor zichzelf moest hij nu meer inbouwen.
Toen Roosmarijn 11 weken oud was gebeurde waar ik bang
voor was. Haar leverfunctie bleek ernstig gestoord te
zijn. Ons leven stond op zijn kop. Ik zie Dick zijn
gezicht nog op het moment dat hij de uitslagen hoorde.
Vrees en bezorgdheid was ervan af te lezen. Zo’n klein
wezentje is al snel het meest kostbare in je leven en
daar mag niets mee gebeuren. Het zag er even slecht uit.
Weer zaten we in Nijmegen. Nu bij de kinderarts, die
gespecialiseerd was in leverproblematiek. Roosmarijntje
in een scan en bij het lab om bloed te laten prikken. Ze
werd getest op allerlei aandoeningen, waaronder ook CF.
We schrokken omdat we dachten dat we door het uitsluiten
van mijn dragerschap nooit een kindje zouden kunnen
krijgen met CF. Echter er schijnen allerlei zeldzame
mutaties nog te zijn, die niet getest worden in het DNA
onderzoek bij CF-screening. Gelukkig bleek dat ze
slechts een CF-gen bezat en dus alleen drager was. Dick
wist meteen dat ze in Duitsland het goede embryo hadden
gebruikt, want Roosmarijn is drager van een van zijn
zeldzame CF-genen.
Ons meisje ziek zien was al vreselijk. Maar dan komt
daar nog de gedachte bij, dat er straks mogelijk twee
patiënten in het gezin zijn en hoe gaan we dat bolwerken.
 Ook
nu bleken de goden ons weer gunstig gezind. De infectie
in de lever klaarde op. Binnen een paar maanden was ze
Hollands welvaren en dat is ze al die tijd tot nu toe
gebleven.
Het is een vrolijk levenslustig en bijdehand dametje
waar we intens van genieten. Natuurlijk hebben wij ook
behangplak momenten, daar ben ik eerlijk in.
Voor Dick is ons kleine meisje wel een aanslag op zijn
conditie. Hij kan niet langer zelf bepalen hoe hij zijn
energie verdeelt en weer opbouwt. Een klein meisje
vraagt om zijn aandacht en tijd. De combinatie met 60
procent werken is pittig. Zelf werk ik 28 uur.
Roosmarijn is 2 dagen op het kinderdag verblijf en 1 dag
bij mijn ouders. Op woensdag zorg ik voor haar en Dick
op vrijdag.
Vanwege een slecht functionerende hartklep ging de
conditie van Dick het laatste jaar hard achteruit.
Zorgen voor Roosmarijntje was soms echt teveel. Ik nam
veel van de zorg voor ons meisje over. Hierdoor trok ze
meer naar mij dan naar Dick.
 In
maart van dit jaar kreeg Dick een nieuwe hartklep en een
pacemaker. Er zijn heel wat momenten geweest waarop ik
naar Roosmarijn gekeken heb en me afvroeg; “heb jij over
een paar dagen nog wel een papa”. Die vraag doet pijn.
We gunnen haar een fijne jeugd met twee liefhebbende
ouders maar we hebben niet de luxe om argeloos te denken
dat dat zo zal zijn. Die waarheid dringt zich soms
bikkelhard aan ons op. Wat als zijn longen er nog eens
mee ophouden?
Roosmarijn krijgt hoe klein ze ook is, onze zorgen mee.
Dat zit in kleine dingen. Ze huilt als papa niet mee mag
uit het ziekenhuis. Thuis moeten er drie bordjes op
tafel staan als hij in het ziekenhuis ligt, anders gaat
ze niet aan tafel. In het ziekenhuis, kruipt ze tegen
papa aan en stuurt iedereen weg. Zij blijft bij haar
papa. Mooie maar ook pijnlijke momenten
 Iemand
zei ooit tegen mij; “Wat doe je een kind aan met een
vader met zo’n onzekere gezondheid” Ik was kwaad toen
die persoon dat tegen me zei en verweerde me met; “ons
kindje zal in ieder geval weten dat er door haar ouders
enorm van haar gehouden wordt, dat alleen is al een
mooie levensstart” Nu stel ik me die vraag ook wel eens
op momenten dat Dick door een gezondheidsdal gaat en
zijn leven aan een zijden draadje hangt. Ik weet niet
precies of en wat wij haar aandoen. Een ding weet ik wel
zeker. Ze is kostbaar, en we zouden haar nooit willen
missen, wat we ook meemaken in ons leven.
Inmiddels krabbelt Dick voor de zoveelste keer in zijn
leven weer op. Ik hoop dat Roosmarijn zijn levenskracht
en moed heeft geërfd. Want dat heb je als CF-er wel
nodig.
Momenteel voelt hij zich energieker en kan weer meer
ondernemen met Roosmarijn. Zij vindt het heerlijk. Papa
moet haar uit bed halen en papa moet overal mee naar
toe. Mama ziet ze even niet meer staan. Gevoelens van
jaloezie bekruipen me zo nu en dan. Ik tel ineens niet
meer mee. Niet alleen maar leuk om zo aan de kant toe te
moeten kijken hoe zij samen genieten. Ik kan me
voorstellen hoe Dick zich lange tijd heeft gevoeld.
Nu ik voel dat Dick energieker wordt, komt er regelmatig
een gedachte bij me boven; ik wil nog een kind van Dick.
Hoe ongelooflijk (on-)voorstelbaar………..
---------------------------------------------------------------------------
Eerder schreef Dick al een verhaal over de geboorte
van Roosmarijn in de Newsletter van
Cystic Fibrosis Worldwide. Om dit artikel te lezen
in:
klik hier
|
